El Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca ha acogido una mesa informativa con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora hoy, 28 de febrero.
La mesa estaba organizada por el Centro Regional de Bioquímica y Genética Clínica, junto con la Unidad de Genética Médica del Servicio de Pediatría del HCUVA, el grupo de investigación de la doctora María Luisa Cayuela del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria IMIB-CIBERER, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
Por la mesa pasaron, entre otros, el presidente de FEDER y D´Genes, Juan Carrión Tudela; el gerente del Hospital Virgen de la Arrixaca, Amancio Marín, y miembros del equipo directivo del centro hospitalario; la directora del Centro de Bioquímica y Genética Clínica, Isabel López Expósito, así como facultativos y profesionales de diferentes áreas para dar visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras y el trabajo que desarrollan las diferentes entidades por mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que conviven con enfermedades raras, cada uno desde su ámbito de acción.
La mesa se ha instalado en el hall del Materno Infantil del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, hospital de referencia que al igual que el Centro de Bioquímica y Genética Clínica celebra este año su cincuenta aniversario.
