La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca en una acción de visibilidad organizada con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
La asociación participó en una mesa informativa que se montó el 28 de febrero en el hall del Materno Infantil de dicho centro hospitalario y en la que también estuvieron presentes y se implicaron el Centro Regional de Bioquímica y Genética Clínica, Servicios de Pediatría y área de Genética Médica del HCUVA, Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria Pascual Parrilla (IMIB), Fundación para la Formación e Investigación Sanitarias., The Telomerase Cancer and Aging Group del IMIB, The Immunity, Inflammation and Cancer lab de la UMU-IMIB y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y la tesorera de la entidad, María Jesús García, junto a otros socios de la entidad, estuvieron y pudieron compartir con los presentes y personas que se acercaron, la labor que desarrolla D´Genes para mejorar la calidad de vida de personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico.
D´Genes quiere dar las gracias a las entidades implicadas su apoyo al colectivo de las patologías poco frecuentes, así como su dedicación y esfuerzo por avanzar en los campos de la genética, diagnóstico y tratamientos de las personas afectadas.
