La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes pondrá en marcha a partir de este mes de marzo un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a los médicos expertos en ella en España.
Entre sus objetivos principales figuran la creación de un registro de pacientes con ALGS en España y la identificación de los profesionales expertos en esta patología. Esto permitirá poner en valor experiencia y conocimiento en esta enfermedad rara y facilitará la colaboración entre pacientes y médicos expertos para la identificación y atención de las principales necesidades socio-sanitarias de este colectivo.
El grupo estará coordinado por Sandra Beltrán M., Licenciada en Comunicación Social y madre de un niño con ALGS que fue trasplantado de hígado a los 2 años de edad. Ella es miembro de la asociación D’Genes y colabora directamente con la ALGSA. Actualmente representa a los pacientes en la Red Europea de Referencia en Trasplante Infantil TRANSPLANTCHILD dirigida por España desde la Fundación IdiPAZ, es miembro de NUPA (Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral) y de la Asociación de Trasplantados de Hígado de la Comunidad de Madrid (ATHCM).
Además, el grupo contará también con el apoyo de una trabajadora social de D´Genes, para orientar y dar respuesta a necesidades que planteen sus integrantes.
Otros objetivos del grupo son la identificación de las actuales líneas de investigación abiertas en ALGS y los ensayos clínicos de medicamentos para facilitar la participación de los pacientes y dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad.
Adicionalmente este grupo de trabajo ofrecerá la cartera de servicios de atención directa que presta D´Genes para afectados y familiares con ALGS, y promoverá el primer encuentro de familias con ALGS y especialistas en ALGS en España para tratar los temas de interés para los afectados y sensibilizar sobre el Síndrome de Alagille.
Las personas interesadas en formar parte de este grupo de trabajo, bien sean afectados por esta patología o familiares, deben ponerse en contacto con D´Genes a través del teléfono 968 07 69 20 o a través del email [email protected] .
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, junto a la coordinadora del grupo de trabajo D´Genes Alagille, Sandra Beltrán, y el hijo de ésta, Santiago Morán
