El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” acogió recientemente un primer encuentro del nuevo grupo de trabajo D´Genes Charcot Marie Tooth.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo especifico de esta Charcot Marie Tooth, con el fin de unir a personas y familias que conviven con esta patología. La reunión supuso una primera toma de contacto para avanzar en este grupo de trabajo, que estará coordinado por la técnico de D´Genes Encarna Bañón.
Este grupo de trabajo se pretende crear con los objetivos de informar a las familias y personas con esta patología sobre su enfermedad, dar cuenta de líneas de investigación que se estén desarrollando a nivel nacional e internacional así como unir a las familias para que compartan experiencias y se apoyen mutuamente.
Las personas que quieran recibir más información pueden ponerse en contacto con la coordinadora del mismo a través del teléfono 675 94 38 30.
