La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha desde el mes de abril un grupo de trabajo específico de la enfermedad de Lyme. Esta iniciativa que cuenta con la colaboración de la Asociación de Lyme Crónico España (ALCE), tiene como finalidad unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a especialistas médicos expertos.
Entre sus objetivos principales figuran la creación de un registro de pacientes con Lyme en Murcia, dar visibilidad sobre la patología a la población general y médica y identificar las principales necesidades socio-sanitarias de este colectivo.
El grupo estará coordinado por Rosa Hernandez como paciente con el apoyo y colaboración de Isabel Sánchez (trabajadora social de la entidad).
Otros objetivos del grupo son la identificación de las actuales líneas de investigación abiertas en Lyme y los posibles ensayos clínicos de medicamentos para facilitar la participación de los pacientes y dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados por esta enfermedad.
Adicionalmente este grupo de trabajo ofrecerá la cartera de servicios de atención directa que presta D´Genes para afectados y familiares con Lyme, y promocionará encuentros formativos con familias y especialistas para tratar los temas de interés para los afectados , sensibilizando también sobre la enfermedad de Lyme.
Las personas interesadas en formar parte de este grupo de trabajo, bien sean afectados por esta patología o familiares, deben ponerse en contacto con D´Genes a través del teléfono 968 07 69 20, a través del email [email protected] o rellenando directamente el siguiente formulario: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeMRfAVkJMy1rfeJso5qLNiKpBNIsncmVxFjBS_hmbrYHLoZQ/viewform
