La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebró ayer una reunión informativa con el objetivo de dar a conocer la entidad en Andalucía y exponer los nuevos proyectos y servicios de atención directa que va a desarrollar en esa Comunidad a partir del próximo mes de septiembre.
La reunión tuvo lugar de manera virtual a través de videollamada y contó con la participación de una treintena de familias. Durante la misma, el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, explicó la trayectoria de la asociación y sus doce años de trabajo en favor de las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.
En este sentido, explicó que la asociación nació en 2008 en la Región de Murcia, donde cuenta ya con tres centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico en Totana, Murcia y Lorca. Además, dispone de delegaciones tanto en otros municipios murcianos como fuera de esta Región.
Precisamente, D´Genes quiere exportar su modelo de trabajo y cartera de servicios a Andalucía, donde está prevista la apertura de un centro multidisciplinar en El Coronil (Sevilla), en unas dependencias cedidas por el ayuntamiento de dicho municipio y que se van a acondicionar para poder ofrecer una atención de calidad a los usuarios.
El objetivo de D´Genes es poner a disposición de las personas que lo precisen, con enfermedades raras, sin diagnóstico, trastornos del desarrollo, trastornos del espectro autista o discapacidad una cartera de servicios de atención directa que incluya logopedia, fisioterapia, estimulación cognitiva, atención psicológica, apoyo educativo en el aula u otros que puedan planificarse en función de las necesidades planteadas.
Ayer se estableció una primera toma de contacto para presentar el modelo de trabajo de D´Genes, que también contó con las intervenciones de la delegada de D´Genes Andalucía, Silvia García Castellanos, y el coordinador de servicios de la asociación en esta Comunidad y del área de Educación, Pedro Tudela, quienes informaron que los servicios se ofertarán tanto en el futuro centro multidisciplinar de D´Genes en El Coronil como a domicilio. Ambos expusieron el proyecto y detallaron otros aspectos como coste de los servicios o necesidad de que haya un mínimo de personas interesadas para que éste pueda llevarse a cabo, sobre todo en el caso de terapias a domicilio, para lo que se requerirá que al menos haya tres usuarios en un mismo núcleo urbano.
En la reunión también participaron otros miembros de la junta directiva de D´Genes, como María Carrero Hidalgo, Rocío del Valle Hernández, Pascual Donate Ondoño y María Jesús García Cánovas.
Desde la asociación se ha elaborado un formulario para que pueda ser cumplimentado por las familias interesadas con el fin de conocer sus necesidades al respecto y que se puede rellenar en el siguiente enlace https://forms.gle/6YXvk5Gvy9F48KG27
De todos modos, para cualquier duda, consulta o aclaración, las personas interesadas pueden dirigirse a D´Genes a través del correo [email protected] o el teléfono 641 82 14 00.
