La Asociación de Enfermedades Raras D`Genes ha presentado la obra de José Antonio Tomás Alcaraz, ‘El Mochilasaurio’, un cuento donde el autor, en clave infantil, pone el énfasis en la importancia de la investigación como puerta a la esperanza de las personas que padecen una enfermedad rara.
El cuento, editado por D´Genes, narra en primera persona las vivencias de una niña afectada por una patología poco frecuente resaltando la importancia de investigar y desarrollar tratamientos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con enfermedades raras o sin diagnosticar.
El cuento ha sido presentado en la Consejería de Salud de Murcia, en un acto que ha contado con la presencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión, además del autor de la obra, y el consejero de Salud, Juan José Pedreño, entre otros.
Es una iniciativa preciosa que ayuda a dar visibilidad a una patología poco frecuente pero con secuelas muy importantes que necesita todo nuestro apoyo.
Muchas gracias a todos estos voluntarios, que ayudan a dar visibilidad a este problema
Gracias