La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar su apoyo a las personas con enfermedad de Pompe en el Día Internacional de Pompe, que se celebra hoy, 15 de abril.
Coincidiendo con esta conmemoración, la asociación quiere dar a conocer el Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe, organizado por D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE) y el patrocinio de Sanofy Genzime.
Este programa consiste en proporcionar a afectados por esta patología intervenciones gratuitas en el propio domicilio durante un año y tiene entre sus objetivos preservar el grado de autonomía de los afectados; detectar, evaluar e intervenir sobre las necesidades motoras individuales y específicas; y disminuir la velocidad de deterioro físico.
Asimismo, otros objetivos son mejorar la higiene postural; preservar la capacidad respiratoria y evitar infecciones respiratorias; y paliar al máximo el dolor.
Para más información se puede llamar al teléfono 675 94 39 45 o escribir al correo [email protected].
La enfermedad de Pompe es una enfermedad rara que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad. Es una enfermedad genética. Puede provocar diversos problemas de salud, pero el síntoma mas frecuente es la debilidad muscular, que empeora con el tiempo si no se trata correctamente.
s
