La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes es una de las doscientas entidades que apoya la Resolución de Naciones Unidas sobre las patologías poco frecuentes. En el marco de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud que se celebra anualmente en mayo en Ginebra (Suiza), y con la mirada puesta en la aprobación de la Resolución de la OMS en ER, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de D´Genes, Juan Carrión, junto con el miembro de la directiva de FEDER David Sánchez han participado en la ciudad suiza en el primero de los eventos paralelos, «De lo invisible a lo visible: Avanzando en la agenda sanitaria mundial sobre atención e innovación en enfermedades raras», organizado por el Ministerio de Sanidad de España junto al de Egipto y con el respaldo de Rare Diseases International (RDI).
Carrión ha dado voz junto con David Sánchez a los 47 millones de personas que en Iberoamérica conviven con enfermedades raras y trasladó las necesidades del colectivo, poniendo sobre todo el acento en la importancia de la investigación.
Durante su intervención, el 19 de mayo, Carrión ha celebrado el impulso de una resolución sobre enfermedades raras ante la Organización Mundial de la Salud, destacando que se trata de un reto urgente y global que requiere situar a las personas en el centro de la innovación. “La velocidad en la investigación solo será posible si apostamos por la colaboración internacional, el uso ético de la tecnología y una financiación sostenible”, ha señalado.
El encuentro ha sido una oportunidad para visibilizar cómo la combinación de recursos públicos, privados y sociales puede acelerar el acceso al diagnóstico y a terapias avanzadas, especialmente a través de herramientas como la inteligencia artificial y la digitalización. En este contexto, Carrión ha reivindicado el papel de las organizaciones de pacientes como aliadas estratégicas: “Identificamos necesidades no cubiertas, facilitamos la participación en investigación y promovemos la sensibilización social”.
Asimismo, Carrión ha puesto en valor el compromiso de las asociaciones españolas que, solo en los últimos tres años, han destinado más de siete millones de euros a la investigación en enfermedades raras. No obstante, ha insistido en la necesidad de aumentar la inversión: “Los países líderes en innovación destinan más del 2 % de su PIB a esta área; este debe ser un esfuerzo global”.
En este sentido, ha destacado la apuesta de España por la innovación a través de iniciativas como el PERTE de Salud de Vanguardia, IMPaCT Genómica, Red Únicas o los programas de acceso a diagnóstico precoz. Proyectos en los que FEDER participa activamente como representante del movimiento asociativo español y que están transformando la investigación en enfermedades raras mediante redes nacionales, tecnología avanzada y un enfoque centrado en la persona.
“La investigación es nuestro futuro y nuestra esperanza”, ha concluido Carrión. “Solo trabajando juntos podremos garantizar que nadie se quede atrás, compartiendo datos, conocimiento y recursos para avanzar hacia una salud global más justa, equitativa e inclusiva”.
