D´Genes ha estado presente en el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes. El evento estaba organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), que preside Juan Carrión Tudela, a su vez presidente de D´Genes.
Durante el encuentro, que se desarrolló de manera virtual los días 29, 30 y 31 de octubre, hubo espacio para analizar aspectos como la importancia de una definición común en enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes; buenas prácticas del tejido asociativo en el ámbito nacional e internacional; empoderamiento y formación de pacientes y asociaciones; planes de acción y políticas nacionales; o medicamentos huérfanos.
También se habló sobre diagnóstico precoz; COVID y enfermedades raras; tratamientos; y aspectos sociales, educativos y psicológicos de las enfermedades raras. Precisamente, en esta última mesa el coordinador del área de Educación de D´Genes, Pedro Tudela, expuso el proyecto de intervención educativa en el aula con niños con enfermedades raras y sin diagnóstico que desarrolla la asociación.




