Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha querido mostrar públicamente su respaldo a las personas que conviven con patologías poco frecuentes y a sus familias, poniendo el foco en la urgente necesidad de dar respuesta a sus necesidades sociales, sanitarias y emocionales.
Sumándose al lema impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) este año, “Porque cada persona importa”, D’Genes recuerda que detrás de cada diagnóstico hay una historia de lucha, incertidumbre y esperanza, y que cada caso requiere una atención integral, coordinada y centrada en la persona.
Desde la asociación se subraya que las enfermedades raras afectan a más de tres millones de personas en España y que, pese a los avances logrados, siguen existiendo importantes retos en materia de diagnóstico precoz, equidad en el acceso a tratamientos, investigación, atención especializada y apoyo social.
El presidente de D’Genes, Juan Carrión, ha destacado que “hoy es un día para alzar la voz por quienes conviven con una enfermedad rara, pero también para recordar que el compromiso debe mantenerse los 365 días del año. No hablamos solo de patologías, hablamos de personas, de familias que necesitan respuestas, acompañamiento y recursos adecuados”.
