La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes reivindica el papel de los cuidados paliativos pediátricos y la importancia de ofrecer una atención especializada y multidisciplinar, para aquellos niños y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas que amenazan la vida. Ante la noticia que se ha hecho pública de la reprobación al equipo de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital de Cruces por acompañar a una niña terminal fuera de su horario, D´Genes quiere agradecer el compromiso de los profesionales de estas unidades con los pacientes pediátricos en cuidados paliativos y sus familias, permitiendo una atención y vida digna en el lugar elegido por el paciente y sus familiares hasta el último momento.
D´Genes recuerda que solo tres comunidades autónomas, una de ellas la Región de Murcia, cuentan con un servicio de cuidados paliativos pediátricos específico los siete días de la semana las veinticuatro horas de forma continua, por lo que se reivindica que se haga extensivo a todas, para garantizar el derecho de la infancia a una vida digna en su entorno. «Los pacientes pedimos que en todo el país se atienda los 365 días del año las 24 horas del día con los profesionales y los recursos necesarios para garantizar una atención de calidad», se apunta.
La asociación quiere mostrar su respaldo al comunicado conjunto de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) en el que se insta a las autoridades sanitarias a actuar «para garantizar el derecho universal a recibir una atención paliativa de calidad y dotar a los equipos de los medios necesarios».
D´Genes siempre ha considerado fundamental el papel de los cuidados paliativos y de hecho, viene colaborando como asociación desde hace años con la Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos de la Región de Murcia prestando apoyo psicosocial a las familias.
La pediatra María Teresa Montero Cebrián, de la Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos de Murcia, durante su intervención en el XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, en la mesa sobre Humanización y buenas prácticas en la atención al colectivo de personas con enfermedades raras
