Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, que se celebra el 10 de octubre, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere poner en valor la importancia de garantizar una atención integral, digna y humanizada a las personas que conviven con enfermedades raras y a sus familias.
Desde D’Genes destacamos que los cuidados paliativos son una parte fundamental de una atención sanitaria integral y humanizada, especialmente para las personas que conviven con enfermedades raras de gran complejidad. Su objetivo es aliviar el sufrimiento, mejorar la calidad de vida y ofrecer un acompañamiento cercano y especializado, atendiendo tanto a las necesidades de cada persona como a las de su familia.
La entidad reivindica una atención que contemple no solo las necesidades físicas, sino también las emocionales, psicológicas y sociales, con especial sensibilidad hacia los niños y las familias que conviven con enfermedades raras de gran complejidad.
D’Genes incide en que el acceso a unos cuidados paliativos integrales, accesibles y de calidad debe ser un derecho para las personas con enfermedades raras que lo precisen en cualquier etapa de la vida, para aliviar el sufrimiento y mejorar tanto su calidad de vida como la de sus familias.




