La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se adhiere a la campaña de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con motivo del Día Mundial de las ER, que se conmemora el próximo 28 de febrero.
En la línea de EURORDIS, la campaña de ALIBER tiene como lema «La atención integral de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, un desafío global» y las etiquetas escogidas para acompañar la información que se difunda en redes sociales son #AtenciónIntegralER, #AtenciónIntegralEH, #AtenciónIntegralEPOF y #2019ALIBER.
Desde ALIBER se recuerda que según la OMS, el 7% de la población mundial padece enfermedades raras y que la unión Europea estima que cinco de cada 10.000 habitantes posee alguna patología no común, lo que implica que en Iberoamérica viven 47 millones de personas afectadas.
Entre otras cuestiones, la finalidad de la campaña es crear conciencia entre el público en general y los decisores sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes, así como sensibilizar a los responsabbles políticos , autoridades públicas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en enfermedades raras.
Además, D’Genes respalda el Pacto de ALIBER por las Enfermedades Raras, aprobado en el año 2014, que incluye todos los puntos que esta coalición considera de esencial desarrollo y ejecución para garantizar los
derechos de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica.
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