La Asociación de Enfermedades Raras se ha incorporado a la Coalición en apoyo a la Resolución de la Asamblea Mundial de la Salud (AMS). Dicha coalición, compuesta por personas con experiencia vivida y defensores y aliados de las enfermedades raras, apoya las acciones hacia una Resolución sobre Enfermedades Raras de la AMS, que mejorará la visibilidad las personas que viven con una enfermedad rara abordando las disparidades globales en el acceso a diagnóstico, atención, apoyo, tratamiento e investigación.
D´Genes se ha sumado a esta iniciativa liderada por Rare Diseases International (RDI) y su logotipo ha quedado ya incorporado, junto a más de doscientas entidades, a la imagen corporativa con la que se da difusión a esta coalición.
Tal y como pone de manifiesto dicha coalición, a pesar de los recientes avances significativos en innovación sanitaria, investigación y desarrollo, y del progreso hacia la Cobertura Sanitaria Universal (CSU), las enfermedades raras siguen siendo una importante necesidad no cubierta en la asistencia sanitaria. Como resultado de los limitados presupuestos sanitarios, recursos y experiencia, las personas que viven con una enfermedad rara de todo el mundo siguen enfrentándose a retos únicos y a una desigualdad generalizada en el acceso a una atención y un apoyo adecuados.
La Coalición apoya firmemente la Resolución de la AMS sobre Enfermedades Raras y su llamamiento para que la Organización Mundial de la Salud desarrolle un Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras. Se necesita urgentemente un Plan de Acción Mundial sobre Enfermedades Raras para crear una plataforma fundamental de acción colectiva, a través de un enfoque colaborativo y multisectorial, y consolidar las enfermedades raras como una prioridad en la agenda sanitaria mundial. Proporcionará a los gobiernos un marco de acción tangible con metas claras y medidas de rendición de cuentas para alcanzar los Objetivos de Salud Mundial 2030 y hacer realidad la CSU.
