Hoy, 18 de octubre, se conmemora el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti, una fecha en la que la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere dar visibilidad a esta patología poco frecuente y trasladar un mensaje de apoyo, solidaridad y esperanza a todas las personas afectadas y sus familias.
La Incontinencia Pigmenti es una displasia ectodérmica multisistémica, sindrómica y ligada al cromosoma X, que se presenta principalmente en mujeres (en hombres es muy poco frecuente). Puede afectar a la piel, el cabello, los ojos, los dientes y el sistema nervioso, entre otros. Su complejidad hace especialmente importante avanzar en el diagnóstico temprano, el seguimiento multidisciplinar y la atención integral.
D’Genes cuenta con el grupo D’Genes Incontinencia Pigmenti, un espacio de encuentro, apoyo y acompañamiento para las personas afectadas y sus familiares, que busca favorecer el intercambio de experiencias, ofrecer información y contribuir a mejorar su calidad de vida, además de defender la investigación y la importancia del diagnóstico temprano.
