El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director, Miguel Ángel Ruiz, han mantenido recientemente una reunión con responsables de la Consejería de Salud de la Región de Murcia. El encuentro, en el que han estado presentes el consejero de Salud, Juan José Pedreño, y el director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, Jesús Cañavate, y la directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud, Isabel Ayala, tenía como objetivo principal plantear las necesidades que la asociación tiene en el marco del proyecto de atención en Cuidados paliativos pediátricos y la unidad de crónicos complejos en el que viene colaborando desde el año 2016 en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca.
El presidente de D´Genes trasladó la necesidad de disponer de un espacio en dicho centro hospitalario donde poder atender a las familias en unas condiciones adecuadas mientras se encuentran hospitalizados sus familiares en fase de cuidados paliativos pediátricos.
Desde D´Genes también se insistió en la necesidad de firmar un convenio con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos que regule el desarrollo del programa, tal y como se mantiene con otras entidades, para lo que desde la asociación se ha hecho llegar un borrador.
Asimismo, Carrión trasladó a los responsables de la Consejería, en relación al borrador del modelo organizativo de atención de cuidados paliativos pediátricos y unidad de crónicos complejos en la Región de Murcia, el agradecimiento de la asociación por haber sido incluida en los agradecimientos de dicho documento. Sin embargo, desde la entidad se considera necesario realizar aportaciones que reflejen el trabajo colaborativo que aporta el movimiento asociativo, dado que las asociaciones de pacientes en este programa de atención integral de cuidados paliativos incorporan el trabajador social y el psicólogo y es algo que a juicio de D´Genes, debería verse reflejado en el documento. En este sentido, el presidente de D´Genes informó que en los próximos días se dará traslado a los responsables autonómicos un documento con las aportaciones de la asociación a dicho borrador, con el fin de que puedan ser tenidas en cuenta en la redacción definitiva.
El presidente de D´Genes quiso poner en valor la evolución del programa en cuanto a número de usuarios atendidos desde 2016 hasta la fecha, donde prácticamente se ha duplicado el número de personas involucradas en el programa al haber incorporado a pacientes crónicos complejos.
En relación al modelo actual donde hay cinco unidades de cuidados paliativos pediátricos, tres en el hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia, una en el Rafael Méndez de Lorca y otra en el Santa Lucía de Cartagena, Carrión señaló en cuanto a las derivaciones del primer centro hospitalario que éstas se estaban desarrollando con normalidad y manifestó que en los próximos días se debería realizar una coordinación para que estas derivaciones también se puedan efectuar de manera satisfactoria tanto desde el Hospital Rafael Méndez como el Santa Lucía.
Asimismo, el presidente destacó que el programa de atención de cuidados paliativos pediátricos que desarrolla D´Genes, además de prestar servicios de atención social y psicológica, está implementando otros, como el de respiro familiar muy necesario para las familias, o un servicio de ayudas técnicas en cuanto a préstamos de materiales que se precisan como camas articuladas, grúas, etc… procedentes del banco de recursos ortoprotésicos del que la entidad dispone.
Por último, Carrión recordó que en una anterior reunión celebrada con el consejero de Salud hace varios meses ya se abordó que todavía estaba pendiente la actualización del protocolo de atención a los enfermos de Lyme en la Región de Murcia, un documento que se encuentra pendiente de validación desde hace más de un año, por lo que instó a que a la mayor brevedad se pueda revisar y trasladar para mejorar la atención sanitaria que estos pacientes merecen en la Región.
