El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director de la entidad, Miguel Ángel Ruiz Carabias, han trasladado al consejero de Salud de la Región de Murcia, José Antonio Pedreño, las necesidades del proyecto de cuidados paliativos pediátricos, unidad de pacientes crónicos complejos y hospitalización domiciliaria en el que participa la asociación en coordinación con el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y AFACMUR. En el encuentro también estuvieron presentes el director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, Jesús Cañavate, y la pediatra de la UHD-CPP de la Región de Murcia María Teresa Montero Cebrián.
El presidente de D´Genes explicó a los responsables regionales las necesidades que tiene la asociación para hacer sostenible el proyecto de cuidados paliativos pediátricos en el que viene participando la entidad desde 2017. En la actualidad se atiende en el marco del mismo a 51 niños de dicha unidad, a los que hay que sumar cerca de 12 que están en hospitalización domiciliaria y 56 en la unidad de pacientes crónicos complejos, lo que hace un total de unos 120 casos atendidos.
Desde D´Genes se ha puesto sobre la mesa la necesidad de poder contar con un apoyo que permita a la entidad poder garantizar estos servicios con la calidad que se requiere y la normativa así como la estrategia nacional de cuidados paliativos plantea. D´Genes aporta a este programa un trabajador social y un psicólogo que garantizan la atención que precisan los niños y sus familias, ante las dificultades a las que se enfrentan en su situación.
D´Genes lleva asumiendo cuatro años dicho programa sin financiación pública por lo que ha solicitado a la Consejería de Salud la implicación y apoyo a dicho proyecto para garantizar su viabilidad.
Asimismo, en otro orden de cosas, los representantes de D´Genes trasladaron al consejero la necesidad de implementar un protocolo y recomendaciones que ayuden a los pacientes con la enfermedad de Lyme a mejorar su atención sanitaria en el área de diagnóstico y tratamiento. En este sentido, Carrión recordó que en este último aspecto ya se viene trabajando desde hace un tiempo y se está pendiente de validación por parte del equipo profesional técnico.
