La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha mantenido una reunión de trabajo con la Gerencia del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, con el objetivo de abordar la atención sanitaria a las personas con enfermedades raras, especialmente en el ámbito de urgencias y en el proceso de transición de la edad pediátrica a la adulta.
En el encuentro, que tuvo lugar el 24 de abril, participaron representantes de ambas entidades, entre ellos el presidente de D´Genes, Juan Carrión, y María Ángeles Díaz y María Jesús García, miembros de la directiva de la asociación; así como el gerente del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, Amancio Martín; la subdirectora médica del Materno Infantil, Marian Villaescusa; y la subdirectora de Enfermería, Lola Beteta. Durante el encuentro se analizaron las principales dificultades detectadas en la atención a estos pacientes, poniendo el foco en los retos existentes en los servicios de urgencias y en la continuidad asistencial de jóvenes que pasan de pediatría a adultos.
En este sentido, D’Genes trasladó su preocupación por la situación de aquellos pacientes que no pertenecen al área sanitaria de referencia del hospital, lo que puede dificultar su seguimiento clínico y el acceso a una atención especializada adecuada.
Por su parte, la Gerencia del hospital expuso la elevada presión asistencial del centro, así como la existencia de procedimientos ya establecidos para la transición de pacientes, si bien reconoció las limitaciones actuales para asumir la continuidad de todos los casos.
Asimismo, durante la reunión se subrayó la importancia de definir criterios claros que garanticen la continuidad asistencial en función de factores como la complejidad clínica, la necesidad de alta especialización o la situación de vulnerabilidad de los pacientes.
En relación con la atención en urgencias, ambas partes coincidieron en la necesidad de facilitar que las personas con enfermedades raras puedan ser atendidas en su centro de referencia, con el objetivo de garantizar una mayor seguridad clínica y una adecuada coordinación en situaciones de alta complejidad.
