
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y el AeroTotana trabajan en un proyecto pionero que posibilite a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico realizar vuelos por el municipio de Totana y el parque natural Sierra Espuña.
El presidente de D’Genes, Juan Carrión, se ha reunido con Isidro Benítez y Javier Velasco, miembros de AeroTotana, y trabajaron en el desarrollo del proyecto que desean implementar a lo largo del próximo mes de diciembre y que posibilitará que niños y adultos con enfermedades raras y sin diagnóstico puedan conocer el aeródromo de Totana así como disfrutar de paseos en avión.
En los próximos días se trabajará en dar forma a un acuerdo marco de colaboración entre D´Genes y AeroTotana que posibilite aumentar la visibilidad de las enfermedades raras, así como desarrollar este proyecto en el marco del eje de programas de respiro familiar.