“Alas para un ángel” es el lema de la Jornada de Vuelos adaptados para niños con enfermedades raras, sin diagnóstico y con discapacidad que se ha promovido por parte del club AeroTotana en colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes.
Esta iniciativa, que tendrá lugar el próximo 15 de diciembre en las instalaciones del Aeroclub Totana, ha sido presentada por el presidente de D’Genes, Juan Carrión; los miembros de Aeroclub Totana Isidro Benítez y Javier Velasco; y el alcalde de Totana, Juan José Cánovas.
Con esta actividad, se pretende poner a disposición de niños con enfermedades raras, sin diagnóstico o con discapacidad la posibilidad de disfrutar de la experiencia de paseos aéreos de unos quince minutos, así como vivir una jornada de convivencia de las familias, con una comida en las instalaciones del club.
Carrión destacó que se trata de una iniciativa solidaria e innovadora y agradeció y felicitó a los promotores de la iniciativa por
la idea de hacer un sueño realidad como es acercar la posibilidad de disfrutar de paseos aéreos a estos niños. Asimismo, quiso agradecer al Ayuntamiento de Totana que siempre esté al lado de D´Genes acompañando a la asociación en las iniciativas que emprende.
Javier Velasco, padre además de una niña afectada por una enfermedad rara, resaltó que con esta iniciativa se trata de ofrecer una jornada de fiesta y de convivencia y de compartir experiencias y sobre todo que busca que los niños tengan la oportunidad de disfrutar de estos paseos que auguró que seguro que les iban a gustar.
Isidro Benítez, por su parte, agradeció la colaboración para poder llevar a cabo esta iniciativa y expresó su deseo de que los participantes disfruten de una buena jornada.
El alcalde alabó este tipo de actos que además sirven para visibilizar las enfermedades raras y apeló a que hay que seguir reivindicando la necesidad de que se apueste por la investigación para ofrecer un mejor futuro y una mejor calidad de vida de personas con patologías poco frecuentes. Además, aprovechó para desear que los niños participantes puedan disfrutar de una gran experiencia.
