INICIA SESIÓN CON TU CUENTA

¿HAS PERDIDO TU CONTRASEÑA?

¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

¡UN MOMENTO, YA ME ACUERDO!
LLÁMANOS: 968 076 920
English EN French FR Spanish ES
  • LOGIN

Dgenes

  • INICIO
  • D´GENES
    • ¿QUIÉNES SOMOS?
    • ¿QUÉ NOS MOTIVA?
    • CENTROS
      • CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA
      • PILAR BERNAL GIMÉNEZ
      • CENTRO CRISTINA ARCAS VALERO
      • CENTRO PABLO RAMÍREZ GARCÍA
      • DELEGACIONES
    • EQUIPO
      • JUNTA DIRECTIVA
      • PROFESIONALES
      • EMBAJADORES
      • ORGANIGRAMA
    • NUESTROS SERVICIOS
    • PROYECTOS
      • TERAPIA ASISTIDA CON ANIMAL (PERRO)
      • PROYECTO CENTROS MULTIDISCIPLINARES
      • ATENCIÓN EDUCATIVA EN EL AULA
      • CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
    • GRUPOS DE TRABAJO
      • SÍNDROME XFRÁGIL
      • PORFIRIA
      • INCONTINENCIA PIGMENTI
      • SIN DIAGNÓSTICO
      • D´GENES EPILEPSIA
      • LYME
      • ALAGILLE
      • ESCLERODERMIA
      • DYRK 1A
    • COMITÉ DE EXPERTOS
    • TRANSPARENCIA
    • CALIDAD
    • HISTORIA LOGOTIPO D’GENES
    • PREGUNTAS FRECUENTES
  • NOTICIAS
  • RECURSOS
    • BIBLIOTECA ER
    • CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓNEN CENTROS EDUCATIVOS
    • DESCUBRIENDO LAS ENFERMEDADES RARAS
    • ENFERMEDADES RARAS
    • CONVENIOS
    • ENLACES DE INTERÉS
    • BOLETINES D´GENES
    • SERVICIO PRÉSTAMO PRODUCTOS DE APOYO
    • GALERÍA DE IMÁGENES
    • REPORTAJES Y ENTREVISTAS
    • GALERÍA DE RECURSOS EDUCATIVOS
    • TESTIMONIOS
      • GABRIEL SERRANO
      • JUANI CARRASCO
      • Mª JOSE TERUEL
      • NUESTRA PRINCESITA CELIA
      • PRESENTACIÓN MARTÍNEZ
      • ESTEFANÍA SÁNCHEZ
  • COLABORAR
    • COMO SOCIO
    • COMO EMPRESA
    • COMO VOLUNTARIO
    • TIENDA SOLIDARIA
    • DETALLES SOLIDARIOS
    • COLABORADORES
    • PROYECTOS CROWFUNDING
  • FORMACIÓN
    • CONGRESOS
    • WORKER MEETING
    • WEBINARS
    • HOSPITALES
    • COLEGIOS PROFESIONALES
    • UNIVERSIDADES
      • CURSOS Y MÁSTERES
    • FORMACIÓN VOLUNTARIOS
  • INVESTIGACIÓN
  • CONTACTO
  • ACCESIBILIDAD
  • INTERNACIONAL
    • POLÍTICA COOPERACIÓN INTERNACIONAL
    • SIO
    • DELEGACIONES INTERNACIONALES
    • CONVENIOS
    • PROYECTOS INTERNACIONALES
    • CONGRESOS
    • GRUPOS DE TRABAJO
    • INVESTIGACIÓN
    • NOTICIAS
  • CONGRESO 2022
¡COLABORA! Apoya a nuestra asociación
  • Inicio
  • Doña Letizia pide «más investigación» para diagnosticar enfermedades raras
  • Congresos
  • VI CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • Doña Letizia pide «más investigación» para diagnosticar enfermedades raras
marzo 28, 2023

Doña Letizia pide «más investigación» para diagnosticar enfermedades raras

0
martes, 03 octubre 2017 / Publicado en VI CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS

Doña Letizia pide «más investigación» para diagnosticar enfermedades raras

La Princesa de Asturias ha reclamado que en España “haya más investigación” para ayudar al diagnóstico y la atención para las personas que padecen enfermedades raras, más de tres millones en el conjunto nacional.

Así lo ha señalado en el marco del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras y el primer Encuentro Iberoamericano, que ha reunido a más de 400 congresistas, representantes de 60 asociaciones de enfermos e investigadores médicos procedentes de 11 países americanos y de cinco europeos,

Doña Letizia ha manifestado su compromiso “con cada una de las personas que han sufrido o sufren una de estas enfermedades”, y ha destacado que “muchas madres y padres, médicos e investigadores mueven montañas todos los días de su vida para arañar un euro y dedicarlo a la investigación, único camino que podría curar estas enfermedades y si no mejorar su calidad de vida”.

Tras poner de manifiesto que con estos actos Totana “será un centro de atención internacional”, ha añadido que en estas reuniones se pone sobre la mesa un asunto que “concierne a todos”, las enfermedades poco frecuentes” y que la Princesa ha tenido la oportunidad de escuchar, a través de los testimonios que han ofrecido varios afectados y familiares.

Además, ha indicado que estos días en Totana el objetivo es “fomentar la investigación, compartir experiencias, aunar esfuerzos, y todo en torno a las enfermedades raras”.

También ha recordado a una de las afectadas, Lucía, a la que conoció personalmente, hija de Carmen, que ha sido protagonista también en este acto. “Sé que su madre, una mujer de mi edad, no ha dejado nunca, como tantas otras, de preocuparse por otras niñas como la suya y porque todavía hay, desafortunadamente, muchas Celias y muchas Lucías”, ha indicado.

Carmen Sever ha ofrecido su testimonio como madre de una niña que padecía una enfermedad rara, en concreto una encefalopatía neurodegenerativa sin tratamiento y a quien el médico no le daba más de dos años de vida. Ha pedido que los enfermos tengan un apoyo psicológico desde el momento del diagnóstico, así como unidades de patología y “más apoyo de las administraciones”. Y es que, ha expuesto, “al ser una enfermedad de baja prevalencia no tenemos los mismos derechos que otros enfermos”.

Ante esta situación, la Princesa ha insistido en su compromiso firme y en la convicción de que la investigación científica “es la clave que decide el progreso de cualquier nación; es garantía de avance y de mejora social y, por tanto, de mayor justicia y una de las bases sobre las que podremos construir juntos una sociedad cohesionada, respetuosa con todos y mejor”.

Por su parte, el secretario de Estado de Seguridad Social e Igualdad, Juan Ramón Moreno, ha destacado el “magnífico” trabajo desarrollado por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, “en pro de las enfermedades raras, los pacientes y sus familiares”.

Tras referirse a que 2013 ha sido declarado por el Consejo de Ministros como año español de las enfermedades raras, ha resaltado que es un año de “objetivos y avances” con el planteamiento de tres ejes de actuación y se ha referido al desarrollo del primer mapa de unidades de experiencia, en el marco de la estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud.*

“La formación es importante”, ha comentado Moreno, quien se ha referido al eje científico, anunciando las primeras jornadas científicas del Ministerio de Sanidad que se celebrarán el 24 de octubre en las que participarán los máximos expertos a nivel nacional e internacional.

Por último, en cuanto al eje social ha mencionado el ‘Telemaratón’ que se organizará para “concienciar al conjunto de la sociedad y obtener fondos para la investigación de las enfermedades raras”.

El jefe del Ejecutivo murciano, Ramón Luis Valcárcel, ha advertido que “las enfermedades raras no pueden ser consideradas en función de su coste económico, sino que deben ser tenidas en cuenta por las graves dificultades que plantean a las personas que las padecen y a sus familias”, remarcando que en la Región ha asumido “un gran compromiso” con las enfermedades raras, ya que, a petición de los afectados, se puso en marcha en 2009 el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras.

Mientras que el presidente de Feder ha reclamado “gestión de la Administración y se nos dote de nuevos recursos para poder avanzar juntos”.

“Es necesario consolidar las enfermedades raras como una prioridad social y sanitaria”, ha enfatizado, por lo que ha hecho un llamamiento a todas las administraciones para que 2013 “sea el año nacional de que las enfermedades raras se consideren crónicas y de interés prioritario en el Sistema Nacional de Salud (SNS)”.

Así como que se “exima del copago farmacéutico a las familias con enfermedades poco frecuentes y se asegure el acceso a la equidad a medicamentos de necesidad vital, se elabore un mapa de expertos y profesionales de referencia en este tipo de patologías, se apueste por la consolidación de un registro nacional de enfermedades raras y se acrediten, al menos, 50 centros, servicios y unidades de referencia para las enfermedades raras y a través de ellos se impulse la investigación”.

Mientras que la presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras y otros trastornos graves del desarrollo (D’Genes), Naca Pérez de Tudela, se ha sumado a estas peticiones y ha reclamado la necesidad de invertir más en investigación.

La alcaldesa de Totana, Isabel Sánchez, ha afirmado que la localidad se ha convertido en un “referente nacional e internacional” en enfermedades raras.

Durante este acto se han podido escuchar los testimonios de personas que padecen estas enfermedades o familiares. Ha sido el caso de Virginia De Felipe, que padece una enfermedad neuromuscular y se ha convertido en la primera afectada con este tipo de enfermedad en ser madre de dos niños en España y la segunda en todo el mundo. Ha pedido que “se cumpla el código de accesibilidad” para poder llevar a cabo una vida normal.

Julián Isa, como representante de las familias, ha explicado su experiencia como padre de un niño de cinco años con síndrome de encefalopatía epiléptica severa, una enfermedad “donde le quitas un cero y si tienes 30 años parece que tienes tres”. Ha dicho que “se puede hacer investigación desde los pacientes que representamos capacidad emergente y es un desperdicio que se quede eso en el aire”.

La nota más emotiva ha venido de la mano de un niño de 13 años que padece una enfermedad rara que no la sufren más de 15 personas en todo el mundo. “Mis huesos se van debilitando”, ha manifestado este niño, el primero que cuenta con un trasplante cardíaco realizado en un hospital de Santiago de Compostela. “Oigo que estamos en crisis pero necesitamos una unidad de referencia especializada y dinero para que estos científico investiguen”, ha concluido.

What you can read next

Entrevista sobre el VI Encuentro de Enfermedades Raras 2013 en ”La Ola”
Un sueño hecho realidad: el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras
ORGANIZADO POR FEDER Y D’GENES, EL PLAZO DE INSCRIPCIÓN FINALIZA EL 30 DE SEPTIEMBRE VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras, del 18 al 20 de octubre en Totana

Deja un comentario Cancelar respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Posts recientes

  • Música y solidaridad se dan la mano al son de marchas de Semana Santa, en un concierto organizado por la Junta Municipal Centro Oeste y la Asociación Músico Cultural Las Musas de Guadalupe, a beneficio de D´Genes

    Música y solidaridad se dieron la mano al son d...
  • D´Genes acerca las enfermedades raras a alumnos de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Murcia

    La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ...
  • El Centro Multidisciplinar “Cristina Arcas Valero” celebra el primer aniversario de su inauguración

    El Centro Multidisciplinar de Atención Integral...

Archivos

  • marzo 2023
  • febrero 2023
  • enero 2023
  • diciembre 2022
  • noviembre 2022
  • octubre 2022
  • septiembre 2022
  • agosto 2022
  • julio 2022
  • junio 2022
  • mayo 2022
  • abril 2022
  • marzo 2022
  • febrero 2022
  • enero 2022
  • diciembre 2021
  • noviembre 2021
  • octubre 2021
  • septiembre 2021
  • agosto 2021
  • julio 2021
  • junio 2021
  • mayo 2021
  • abril 2021
  • marzo 2021
  • febrero 2021
  • enero 2021
  • diciembre 2020
  • noviembre 2020
  • octubre 2020
  • septiembre 2020
  • agosto 2020
  • julio 2020
  • junio 2020
  • mayo 2020
  • abril 2020
  • marzo 2020
  • febrero 2020
  • enero 2020
  • diciembre 2019
  • noviembre 2019
  • octubre 2019
  • septiembre 2019
  • agosto 2019
  • julio 2019
  • junio 2019
  • mayo 2019
  • abril 2019
  • marzo 2019
  • febrero 2019
  • enero 2019
  • diciembre 2018
  • noviembre 2018
  • octubre 2018
  • septiembre 2018
  • agosto 2018
  • julio 2018
  • junio 2018
  • mayo 2018
  • abril 2018
  • marzo 2018
  • febrero 2018
  • enero 2018
  • diciembre 2017
  • noviembre 2017
  • octubre 2017
  • septiembre 2017
  • julio 2017
  • mayo 2017
  • abril 2017
  • marzo 2017
  • febrero 2017
  • enero 2017
  • diciembre 2016
  • noviembre 2016
  • octubre 2016
  • julio 2016
  • junio 2016
  • mayo 2016
  • abril 2016
  • marzo 2016
  • febrero 2016
  • enero 2016
  • diciembre 2015
  • noviembre 2015
  • octubre 2015
  • septiembre 2015
  • agosto 2015
  • julio 2015
  • junio 2015
  • mayo 2015
  • abril 2015
  • marzo 2015
  • febrero 2015
  • enero 2015
  • diciembre 2014
  • noviembre 2014
  • octubre 2014
  • septiembre 2014
  • agosto 2014
  • julio 2014
  • junio 2014
  • mayo 2014
  • abril 2014
  • marzo 2014
  • febrero 2014
  • enero 2014
  • diciembre 2013
  • noviembre 2013
  • octubre 2013
  • septiembre 2013
  • agosto 2013
  • julio 2013
  • junio 2013
  • mayo 2013
  • abril 2013
  • marzo 2013
  • febrero 2013
  • enero 2013
  • diciembre 2012
  • noviembre 2012
  • octubre 2012
  • septiembre 2012
  • agosto 2012
  • julio 2012
  • junio 2012
  • mayo 2012
  • abril 2012
  • marzo 2012
  • febrero 2012
  • enero 2012
  • diciembre 2011
  • noviembre 2011
  • octubre 2011
  • septiembre 2011
  • julio 2011
  • junio 2011
  • mayo 2011
  • abril 2011
  • marzo 2011
  • febrero 2011
  • enero 2011
  • diciembre 2010
  • noviembre 2010
  • octubre 2010
  • septiembre 2010
  • agosto 2010
  • julio 2010
  • junio 2010
  • mayo 2010
  • abril 2010
  • marzo 2010
  • febrero 2010
  • enero 2010
  • diciembre 2009
  • noviembre 2009
  • octubre 2009
  • septiembre 2009
  • agosto 2009
  • julio 2009
  • junio 2009
  • mayo 2009
  • abril 2009
  • marzo 2009
  • febrero 2009
  • enero 2009
  • diciembre 2008
  • noviembre 2008
  • octubre 2008
  • septiembre 2008
  • agosto 2008
  • julio 2008
  • junio 2008
  • mayo 2008
  • abril 2008
  • marzo 2008
  • febrero 2008

Categorías

  • ALIBER
  • andalucía
  • captación fondos
  • Centro Multidisciplinar Celia
  • Colaboración
  • Congresos
  • Cuidados Paliativos
  • D´Genes
  • Educación
  • Enfermedades Raras
  • esclerodermia
  • Eventos
  • Formación
  • I CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • II CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • III CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • Inclusión Social
  • Investigación
  • IV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • IX CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • Región de Murcia
  • Servicios de atención directa
  • V CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • VI CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • VII CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • VIII CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • XIII Congreso
  • XIV Congreso
  • XIV Congreso
  • XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras
  • XV Congreso

¡SUSCRÍBETE!

¿Quieres informarte de todas nuestras noticias y eventos?

MÁS INFORMACIÓN

  • ¿Quiénes somos?
  • Contacto
  • Delegaciones
  • Noticias
  • Preguntas Frecuentes
  • Colabora con D’Genes
  • Nuestros servicios

ÚLTIMOS TWEETS

5 days ago¿Aún no tienes entrada para el concierto de marchas de Semana Santa que ofrece Agrupación Musical Las Musas de Guad… https://t.co/nfBaOa6oPn
8 days agoEl Palacio Almudí de #Murcia acogerá el próximo 26 de marzo un concierto de marchas de Semana Santa a cargo de la… https://t.co/zXCdca6Erv
12 days agoD´Genes expone su proyecto de Intervención educativa en el aula para personas con #enfermedadesraras, sin diagnósti… https://t.co/LSry781g00
12 days agoRT @nh487: La historia de Noah Higón visibiliza las enfermedades raras en las Fallas de Valencia https://t.co/zEAVHOZAfJ
12 days agoRT @ONCE_oficial: Cinco millones de cupones apoyan hoy la importante labor de @FEDER_ONG para mejorar los derechos de quienes conviven con…
Follow @dgenesmurcia

PROGRAMA DE AYUDAS PARA LA CONTRATACIÓN DE SERVICIOS DE INNOVACIÓN ("CHEQUE TIC")

Expediente nº: 2021.08.CHTI.000182

  • SOCIALÍZATE

© D´GENES 2017 Todos los derechos reservados. Información legal.

SUBIR
Este sitio web utiliza cookies para facilitar y mejorar la navegación. Si continúas navegando, consideramos que aceptas su uso.
0

Tu carrito