Ha reunido a más de 15 países de Iberoamérica y Europa, poniendo como broche final la conformación de la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras Un sueño hecho realidad: el I Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras Juan Carrión, Presidente de FEDER, será quien lidere dicha Alianza cuyo fin es poner en común la situación de

Francisco apenas pudo dormir la noche anterior. Estaba nervioso y excitado. Tenía que leer, contando su experiencia, uno de los discursos inaugurales del Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se inauguró ayer en Totana (Murcia). Su caso es uno de los más singulares. Francisco Carrillo Ruiz es un niño malagueño que salvó su vida en

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) organizan del 18 al 20 de octubre en Totana (Murcia), con la colaboración de la Fundación Genzyme, el VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras y VI Encuentro Nacional de Familias y Personas con Enfermedades Raras.

Entrevista a Naca Eulalia Pérez de Tudela, Presidenta de la Asociación D’Genes. Grabación durante el VI CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS en 2013 por el programa de radio » La ola» de Onda Color, Málaga . Os recomendamos que escucheis este audio.

La Princesa de Asturias ha reclamado que en España «haya más investigación» para ayudar al diagnóstico y la atención para las personas que padecen enfermedades raras, más de tres millones en el conjunto nacional. Así lo ha señalado en el marco del VI Congreso Nacional de Enfermedades Raras y el primer Encuentro Iberoamericano, que ha