El Ayuntamiento de Totana ha suscrito un convenio de colaboración con la Asociación D´Genes para la promoción de la calidad en la atención a personas diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes, favoreciendo su apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social y la de sus familiares.
El alcalde, Andrés García, acompañado por el primer teniente de alcalde, Juan José Cánovas, y el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, han suscrito este convenio institucional en un acto celebrado en el salón de plenos, escenificando el acuerdo que aprobó la Junta Local de Gobierno el pasado día 13 de septiembre, a iniciativa del concejal de Bienestar Social, Javier Baños.
En virtud de este acuerdo, la Concejalía del ramo se compromete a coordinar actuaciones conjuntas con esta entidad para organizar los recursos asistenciales en la atención de este colectivo a fin de mejorar la calidad de la asistencia social de las personas con enfermedades poco frecuentes.
Además, promoverá actuaciones tendentes a la formación y asesoramiento a familiares de personas con estas patologías, así como a profesionales de las asociaciones relacionadas con este colectivo en materia de salud u otros ámbitos.
De igual manera, el Consistorio totanero colaborará con D´Genes en los programas, protocolos y estudios de investigación de las patologías más prevalentes o de especial trascendencia que afectan a estos enfermos; así como en acciones de formación, investigación, información y sensibilización en enfermedades raras.
La Concejalía de Bienestar Social informará a las familias de los niños con diagnóstico de enfermedad rara atendidos en el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de Totana, de los servicios de atención temprana prestados por D´Genes, que en cualquier caso se prestarían en condiciones de gratuidad.
Asimismo, dará cuenta a las familias de los niños con estas patologías que terminen su tratamiento en el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de Totana, al cumplir la edad de 6 años, de los servicios prestados por D´Genes para que ésta, en su caso, valore ofrecer recursos o apoyos adaptados a sus necesidades.
Por su parte, la Asociación D´Genes se compromete, entre otros objetivos, a participar y colaborar en aquellas actividades promovidas por el Ayuntamiento en este ámbito; desarrollar actividades que incidan en la promoción y mejora de la salud de las personas con enfermedades raras.
De igual forma, esta entidad colaborará, en la medida de sus posibilidades, en las demandas que la Concejalía y el Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana pudiesen presentar derivadas de las necesidades surgidas en relación a este colectivo.
De hecho, D´Genes pondrá a disposición de la Concejalía su equipo de profesionales para el desarrollo de proyectos de interés mutuo y ofrecerá formación gratuita a los profesionales del Centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana en el campo de las enfermedades raras y seguimiento periódico de todos los casos de atención temprana derivados de dicho centro y de los mayores de seis años.
La Asociación D´Genes viene creando desde 2008 espacios de intercambio y convivencia entre padres e hijos con enfermedades raras, sensibilizando sobre la problemática de salud pública en este campo y poniendo en marcha acciones que eviten el aislamiento social de las familias con patologías poco frecuentes.
Entre sus objetivos también destacan realizar actividades de difusión de enfermedades raras, llevar a cabo actividades de coordinación para la búsqueda de recursos para enfermos y sus familias; realizar acciones de dinamización del voluntariado social; promocionar hábitos de vida saludables; promover jornadas, foros científicos y técnicos, congresos; y la integración laboral y social de personas con enfermedades raras.
Por su parte, el Ayuntamiento quiere impulsar esta colaboración en el ámbito de la atención temprana en este campo: desde hace más de 25 años, de forma ininterrumpida, viene prestando servicios en el centro de Desarrollo Infantil y Atención Temprana, desde la iniciativa pública, a todos los niños de 0 a 6 años y familias con necesidades de atención temprana que lo solicitan.
