El Campus Universitario de Lorca ha acogido recientemente una charla formativa dirigida al alumnado de 3º del Grado en Enfermería, centrada en la realidad de las enfermedades raras y las personas sin diagnóstico, en el marco del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, que se conmemoraba el 29 de abril.
La sesión contó con la intervención del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, que a su vez preside la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, quien ofreció una visión global sobre qué son las enfermedades raras, así como los principales retos, necesidades y desafíos a los que se enfrentan las personas que conviven con estas patologías. En este sentido, Carrión destacó que en España hay cerca de 3 millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, más de 100.000 de ellas en la Región de Murcia.
Durante su intervención, subrayó la importancia del papel de los futuros profesionales sanitarios en la detección precoz, el acompañamiento y la mejora de la calidad de vida de los pacientes, así como la necesidad de impulsar la investigación, el acceso equitativo a tratamientos y la reducción de los tiempos de diagnóstico.
La jornada también contó con el testimonio en primera persona de María Jesús García y Ángel Murcia, madre e hijo y ambos socios de D´Genes, quienes compartieron su experiencia vital tras 19 años de búsqueda de un diagnóstico para el segundo. Su relato puso de manifiesto la incertidumbre, el impacto emocional y las dificultades a las que se enfrentan las familias en este proceso, así como la importancia del apoyo asociativo y sanitario.
Esta actividad permitió acercar al alumnado una realidad que, aunque poco frecuente de forma individual, tiene un gran impacto social, fomentando la sensibilización y el compromiso de los futuros profesionales de la salud con las personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.
