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septiembre 21, 2025

El Centro «Pilar Bernal» acogerá un ciclo de charlas sobre diferentes aspectos relativos a enfermedades raras, destinado a familias que se inicia el próximo 4 de junio

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lunes, 28 mayo 2018 / Publicado en Enfermedades Raras

El Centro «Pilar Bernal» acogerá un ciclo de charlas sobre diferentes aspectos relativos a enfermedades raras, destinado a familias que se inicia el próximo 4 de junio

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” acogerá entre los meses de junio y diciembre el ciclo de charlas “Escuela de familia”.
“Gestión de los sentimientos de culpa en familias con niños con enfermedades raras” es el título de la primera charla, que tendrá lugar el próximo 4 de junio a las 19:00 horas, impartida por el psicólogo Manuel Illera.
En el mes de julio la sesión tratará sobre “La fisioterapia en las enfermedades neurológicas degenerativas y no degenerativas”, en agosto versará sobre “Lo que el trabajador social aporta a las asociaciones con ER” y en septiembre acerca de “Riesgos del paciente inmovilizado o con movilidad reducida (escaras, contracturas, etc.)”.
“Pautas de intervención logopédica en niños con Síndrome de X Frágil (SXF)” es el título de la charla de octubre y “Estimulación e integración multisensorial en pacientes con ER” la de noviembre. El ciclo se cerrará con la sesión bajo el lema “La incapacitación: ¿alternativa o deber legal?”.
D´Genes anima a la participación en estas charlas que por su contenido son de interés dado que tratan aspectos importantes en materia de enfermedades raras como la labor de los trabajadores sociales, la fisioterapia, logopedia o estimulación multisensorial, así como otros referentes a la gestión de sentimientos en familias con pacientes con patologías poco frecuentes o la figura de la incapacitación.

 

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