INICIA SESIÓN CON TU CUENTA

¿HAS PERDIDO TU CONTRASEÑA?

¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

¡UN MOMENTO, YA ME ACUERDO!
LLÁMANOS: 968 076 920
  • LOGIN

Dgenes

  • INICIO
  • D´GENES
    • ¿QUIÉNES SOMOS?
    • ¿QUÉ NOS MOTIVA?
    • CENTROS
      • CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA
      • PILAR BERNAL GIMÉNEZ
      • CENTRO CRISTINA ARCAS VALERO
      • CENTRO LEIRE GONZÁLEZ DÍAZ-CARTAGENA
      • CENTRO PABLO RAMÍREZ GARCÍA
      • CENTRO D´GENES MAZARRÓN
      • CENTRO D´GENES ALHAMA DE MURCIA
      • CENTRO D´GENES FUENTE ÁLAMO
      • DELEGACIONES
    • EQUIPO
      • JUNTA DIRECTIVA
      • PROFESIONALES
      • EMBAJADORES
      • ORGANIGRAMA
    • NUESTROS SERVICIOS
    • PROYECTOS
      • TERAPIA ASISTIDA CON ANIMAL (PERRO)
      • PROYECTO CENTROS MULTIDISCIPLINARES
      • ATENCIÓN EDUCATIVA EN EL AULA
      • CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
    • GRUPOS DE TRABAJO
      • SÍNDROME XFRÁGIL
      • PORFIRIA
      • INCONTINENCIA PIGMENTI
      • SIN DIAGNÓSTICO
      • D´GENES EPILEPSIA
      • LYME
      • ALAGILLE
      • ESCLERODERMIA
      • DYRK 1A
      • D´GENES TPC
    • COMITÉ DE EXPERTOS
    • TRANSPARENCIA
    • CALIDAD
    • INTERNACIONAL
      • POLÍTICA COOPERACIÓN INTERNACIONAL
      • SIO
    • HISTORIA LOGOTIPO D’GENES
    • PREGUNTAS FRECUENTES
  • NOTICIAS
  • RECURSOS
    • BIBLIOTECA ER
    • CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓNEN CENTROS EDUCATIVOS
    • DESCUBRIENDO LAS ENFERMEDADES RARAS
    • ENFERMEDADES RARAS
    • CONVENIOS
    • ENLACES DE INTERÉS
    • BOLETINES D´GENES
    • SERVICIO PRÉSTAMO PRODUCTOS DE APOYO
    • GALERÍA DE IMÁGENES
    • REPORTAJES Y ENTREVISTAS
    • GALERÍA DE RECURSOS EDUCATIVOS
    • TESTIMONIOS
      • GABRIEL SERRANO
      • JUANI CARRASCO
      • Mª JOSE TERUEL
      • NUESTRA PRINCESITA CELIA
      • PRESENTACIÓN MARTÍNEZ
      • ESTEFANÍA SÁNCHEZ
  • COLABORAR
    • COMO SOCIO
    • COMO EMPRESA
    • COMO VOLUNTARIO
    • TIENDA SOLIDARIA
    • DETALLES SOLIDARIOS
    • COLABORADORES
    • PROYECTOS CROWFUNDING
  • FORMACIÓN
    • CONGRESOS
    • WORKER MEETING
    • WEBINARS
    • UNIVERSIDADES
      • CURSOS Y MÁSTERES
    • FORMACIÓN VOLUNTARIOS
  • INVESTIGACIÓN
  • CONTACTO
¡COLABORA! Dona a nuestra asociación
  • Inicio
  • Enfermedades Raras
  • El Día Mundial de las enfermedades raras, una jornada para dar visibilidad y reclamar que se dé respuesta a las necesidades de las personas que conviven con patologías poco frecuentes
octubre 3, 2025

El Día Mundial de las enfermedades raras, una jornada para dar visibilidad y reclamar que se dé respuesta a las necesidades de las personas que conviven con patologías poco frecuentes

0
lunes, 28 febrero 2022 / Publicado en Enfermedades Raras

El Día Mundial de las enfermedades raras, una jornada para dar visibilidad y reclamar que se dé respuesta a las necesidades de las personas que conviven con patologías poco frecuentes

Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día Mundial, de las Enfermedades Raras. Desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo el apoyo a las personas y familias que conviven con una patología poco frecuente.

El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, destaca que se trata de una jornada para dar visibilidad y alzar la voz para que se conozcan y dé respuesta a las necesidades de las personas con patologías poco frecuentes.

Carrión ha aprovechado para reclamar equidad en diagnóstico, tratamientos y atención social y sanitaria.

 

https://www.dgenes.es/wp-content/uploads/video-dgenes-dia-mundial-2022.mp4
  • Tweet

What you can read next

D´Genes participó en el 2do Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador (FUNEDERE).
El presidente de D´Genes y afectados por la enfermedad de Lyme trasladan al consejero de Salud la necesidad de establecer un procedimiento de atención a pacientes con esta patología en el sistema sanitario de la Región
Manualidades y visitas a belenes son algunas de las actividades que se están llevando a cabo en la Escuela de Navidad que D´Genes lleva a cabo estos días en Murcia y Totana

Deja una respuesta Cancelar la respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Archivos

¡SUSCRÍBETE!

¿Quieres informarte de todas nuestras noticias y eventos?

MÁS INFORMACIÓN

  • ¿Quiénes somos?
  • Contacto
  • Delegaciones
  • Noticias
  • Preguntas Frecuentes
  • Colabora con D’Genes
  • Nuestros servicios
  • ASAMBLEA 2024

ÚLTIMOS TWEETS

Could not authenticate you.
  • SOCIALÍZATE

© D´GENES 2017 Todos los derechos reservados. Información legal.

SUBIR

Utilizamos cookies para ofrecerte la mejor experiencia en nuestra web.

Puedes aprender más sobre qué cookies utilizamos o desactivarlas en los .

0

Tu carrito

Dgenes
Powered by  GDPR Cookie Compliance
Resumen de privacidad

Esta web utiliza cookies para que podamos ofrecerte la mejor experiencia de usuario posible. La información de las cookies se almacena en tu navegador y realiza funciones tales como reconocerte cuando vuelves a nuestra web o ayudar a nuestro equipo a comprender qué secciones de la web encuentras más interesantes y útiles.

Cookies estrictamente necesarias

Las cookies estrictamente necesarias tiene que activarse siempre para que podamos guardar tus preferencias de ajustes de cookies.

Si desactivas esta cookie no podremos guardar tus preferencias. Esto significa que cada vez que visites esta web tendrás que activar o desactivar las cookies de nuevo.

Cookies de terceros

Esta web utiliza Google Analytics para recopilar información anónima tal como el número de visitantes del sitio, o las páginas más populares.

Dejar esta cookie activa nos permite mejorar nuestra web.

¡Por favor, activa primero las cookies estrictamente necesarias para que podamos guardar tus preferencias!