El grupo de trabajo D´Genes X Frágil ha mantenido una de sus reuniones periódicas en la que se abordaron propuestas de actividades a llevar a cabo.
En este sentido, se plantearon diversas propuestas de cara a perfilar un webinar sobre esta patología en el mes de octubre coincidiendo con la celebración del Día Europeo de X Frágil. Además, se estuvo hablando de la posibilidad de organizar actividades de captación de fondos que se pudieran llevar a cabo de manera presencial siempre que la situación lo permita.
Otro de los temas que se abordó es la posibilidad de celebrar un encuentro de familias a finales de septiembre, para lo que se puso sobre la mesa que se pudiera llevar a cabo en Cartagena.
La semana que viene se volverá a celebrar una reunión para, tras estudiar y analizar las propuestas, tratar de avanzar y concretar actividades de cara al Día Europeo de X Frágil.
