El III Congreso Nacional Síndrome X Frágil se celebrará el próximo 25 de noviembre en Murcia organizado por D´Genes X Frágil, en el marco del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que organizan la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM).
Este III Congreso Nacional, que cuenta también con la colaboración de Fundación Inocente Inocente, FEDER Murcia, ALIBER y Eurordis, incluirá una mesa sobre Síndrome X Frágil y actualidad, que estará moderada por Noelia Guillén Pardinez, familiar de una persona afectada por esta patología. En ella, la doctora en Biología Molecular y Celular e investigadora del Hospital Regional Universitario IBIMA de Málaga, Yolanda de Diego, presentará su ponencia titulada «Campo de investigación actual en SXF. Medicamento huérfano para el SXF», mientras que la técnico de delegaciones de D´Genes y coordinadora de X Frágil D´Genes, Encarna Bañón, presentará la I Guía educativa en X Frágil.
Las necesidades de formación del profesorado sobre el Síndrome Frágil serán expuestas por la directora del Centro DADO y profesora asociada de la Universidad de Murcia (UMU), Dolores María Peñalver, y por el catedrático en Métodos de Investigación y Diagnóstico en Educación de la UMU, Francisco Alberto García Sánchez.
Además, el presidente de FEDER y D´Genes, Juan Carrión; y el miembro de la directiva de esta asociación Diego Bernal Fontes, presentarán el I Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez», que próximamente se pondrá en funcionamiento en Murcia.
El III Congreso Nacional de Síndrome X Frágil continuará con otras actividades comunes al resto del desarrollo del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, como ponencias sobre aspectos del área social en la que se abordarán cuestiones como la tutela, curatela e incapacidad en patologías poco frecuentes; sexualidad; cuentoterapia para intervención con familia; o el proyecto de inclusión social AcogER.
Además, los asistentes a este foro sobre Síndrome X Frágil también podrán participar en diversos talleres que presentarán alguna terapia no farmacológica en enfermedades raras como la musicoterapia o versarán sobre atención temprana, psicología o redes sociales.
