El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, entidad que organiza, junto con la UCAM el X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, ha hecho una valoración positiva del desarrollo de la primera jornada del mismo, que
Carrión ha destacado que esta primera jornada se ha tenido la oportunidad de respirar un gran ambiente de convivencia, que era precisamente uno de los objetivos que inspiraron a D´Genes a crear este foro formativo, el posibilitar un marco de unión entre personas con enfermedades raras y sus familias, profesionales sociosanitarios, representantes de asociaciones, y también de manera muy especial, estudiantes, como valor añadido que representan esa necesidad de conocer para mejorar el futuro y aportar esperanza.
El presidente de D´Genes ha destacado que en esta primera jornada del congreso ha contado con mesas con carácter innovador que han permitido conocer avances importantes en líneas de investigación en determinadas enfermedades como la AME.
Asimismo, ha querido destacar también el acto inaugural, donde la experiencia de los tres testimonios de personas que conviven con patologías poco frecuentes ha permitido dar a conocer la realidad y las muchas necesidades existentes en esta materia y que debe invitar a trabajar juntos a los representantes de las diferentes administraciones, local, regional y nacional, para que se den la mano y caminen juntos para mejorar el futuro de las personas que conviven con enfermedades de baja prevalencia.
