El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha destacado hoy durante la inauguración del VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebra en Totana que éste se ha consolidado como un espacio de convivencia entre profesionales, familiares y personas que padecen una enfermedad rara.
En este sentido, ha destacado que este foro se trata de un marco idóneo para compartir ideas y poner en común problemas y puntos de vista, y ha apelado a la necesidad de caminar todos juntos, afectados, profesionales y administración.
Así, ha expresado el deseo de que las enfermedades raras y las personas y familias que viven el día a día no se sientan solas y se sientan atendidas en sus reivindicaciones. Las enfermedades raras, ha señalado, han de ser una prioridad social y sanitaria, lo que debe expresarse en medidas concretas. En este sentido, ha reivindicado que los responsables de las administraciones sean capaces de conseguir que las enfermedades raras sean consideradas crónicas y de interés prioritario en el Sistema Nacional de Salud, que se exima del copago farmacéutico a las familias con enfermedades poco frecuentes, que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital, y que se publique el Mapa de Expertos y Profesionales de Referencia en este tipo de patologías en España.
Asimismo, ha apelado a que se apueste por la consolidación de un Registro Nacional de enfermedades raras, que se acrediten al menos cincuenta centros, servicios y unidades de referencia para las enfermedades raras, y que, a través de ellos se impulse la investigación.
En su discurso ha solicitado también que se establezca con claridad la ruta de derivación a cualquier punto de la geografía española para las familias con enfermedades raras, que se incluyan en la Estrategia Nacional los indicadores del informe Europlan, que se apoye por parte del Gobierno español la propuesta de FEDER sobre la Directiva de Movilidad Sanitaria Transfronteriza o que se establezcan en todas las comunidades autónomas Unidades Multidisciplinares de Atención. Asimismo, ha puesto énfasis en que el IMSERSO lidere la homogeneización de la Clasificación Internacional de la Discapacidad y de la Salud, y que se impulse la escolarización del alumnado con enfermedades minoritarias y necesidades educativas especiales.
Por último, tras recordar a todos los niños y adultos que han sufrido una enfermedad rara y que ya no se encuentran entre nosotros, ha despedido su intervención resaltando que raras son las enfermedades y no las personas que las padecen.
