El Plan de Salud de la Comunidad de Murcia ha incluido nuevas medidas diagnósticas y asistenciales para estas enfermedades
El presidente de la Comunidad, Ramón Luis Valcárcel, resaltó hoy la importancia de mantener la colaboración entre las instituciones sanitarias y las asociaciones de enfermedades raras, para poder avanzar en la investigación y en el tratamiento de estos casos.
Valcárcel señaló que este colectivo de pacientes es el que presenta «mayores dificultades en el mundo de la Sanidad y en el ámbito de las patologías». Se trata, añadió, «de una variedad de dolencias que se caracterizan por su escasa prevalencia en la población y por reducir de forma significativa la esperanza y calidad de vida».
Asimismo, el presidente afirmó que «el municipio de Totana se ha convertido en un referente nacional en el trabajo para conseguir un mayor reconocimiento e implicación del conjunto de la sociedad en el tratamiento y la difusión de estas enfermedades».
En este sentido, Valcárcel aseguró que este reconocimiento se debe gracias al trabajo de asociaciones como D’Genes, nacida en Totana, y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que han logrado visualizar la necesidad de que estos casos sean atendidos como es necesario.
Así, indicó que «el compromiso de las instituciones sanitarias es cada día mayor y, por ello, se han emprendido nuevas actuaciones, como las recogidas por la Comunidad Autónoma en su vigente Plan de Salud; un documento en el que no sólo se incluyeron nuevas medidas diagnósticas y asistenciales, sino en el que se planteó, además, la creación de un Protocolo de Enfermedades Raras en la Región de Murcia».
Por otra parte, el presidente del Gobierno murciano consideró «fundamental» el papel desempeñado por las asociaciones para que se reconozcan estas enfermedades y poder, así, allanar el camino de quienes precisan de información o de apoyo.
«Las asociaciones ayudan a que se rompan tabúes y a que la incertidumbre o la falta de información no lleven a los pacientes y a sus familias a una situación de mayor desasosiego», remarcó.
Juan Carrión, Presidente de FEDER, agradeció la presencia del Presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Ramón Luis Valcárcel, al acto inaugural del V Congreso, y puso de manifiesto las líneas de trabajo que desde la Federación se llevan en coordinación con la Consejería de Sanidad, impulsando el Registro Regional de Enfermedades Raras, el posicionamiento de los protocolos de atención socio-sanitaria para personas con enfermedades raras en la Región de Murcia y el consolidar mejoras en la Unidad de Genética Médica del Hospital Virgen de la Arrixaca, así como establecer líneas de estrecha colaboración en el marco de la estrategia nacional de enfermedades raras.
La Presidenta de la Asociación D’Genes, Naca Eulalia Pérez de Tudela, se sumó a las palabras de agradecimiento a la representación del Gobierno Autonómico, ya que también estuvieron presentes en el acto, el Delegado del Gobierno, Joaquín Bascuñana, la Consejera de Sanidad, María de los Ángeles Palacios y representantes y miembros de la Administración y de la Asamblea Regional, así como agradecer el apoyo mostrado por la corporación municipal.
Según palabras de Naca, la presencia de todas estas personalidades hace que crezca la ilusión de la familia D’Genes y la familia FEDER en Murcia.
