El totanero Juan Carrión, que preside la Alianza Iberoaméricana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha participado en Panamá en la presentación del informe del estudio ENSERio-LATAM, un estudio de necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes y sus familias en Latinoamérica. La presentación ha tenido lugar en el marco del acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2022 de ALIBER, cuyo lema es «Iberoamérica Unida por la Equidad».
El informe del estudio ENSERio-LATAM permite conocer las demandas sociales de las personas con enfermedades poco frecuentes en Latinoamérica, información indispensable para proponer planes de atención en salud, programas de entrenamiento para profesionales e instar a los diferentes gobiernos a establecer espacios de cobertura acordes a las necesidades que presenta el colectivo de personas que conviven con una patología poco frecuente en Latinoamérica, que asciende a 42 millones de personas.
El estudio se basa en una muestra de 1.809 casos. Los datos, procedentes de 21 países, fueron recopilados entre febrero de 2019 y agosto de 2020. Entre los datos más significativos, un 65% de los encuestados manifiesta haber sufrido un retraso en el diagnóstico de al menos un año, y de ellos un 20% de más de diez años.
Además, como consecuencia del retraso en el diagnóstico un 36% de los encuestados sufrió agravamiento de la enfermedad y el 35% no recibió apoyo y/o tratamiento. Asimismo, un 50% dijo notar mucho la disminución de sus ingresos debido a la enfermedad y un 48% sintió que la enfermedad limitó mucho sus oportunidades de tener un trabajo
El acto de presentación de este estudio ha sido organizado por ALIBER y Ayoudas Panamá y ha contado con la colaboración de Latin America Patients Academy (LAPA) y el Observatorio de Enfermedades Raras de Centroamérica, Caribe y Área Andina-VER.
D´Genes es miembro de ALIBER, entidad que precisamente se fundó el 18 de octubre de 2013 en la ciudad de Totana, en el marco del I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. Se trata de una organización sin ánimo de lucro que aglutina a diferentes organizaciones de familiares y pacientes de ER de los siguientes países: Argentina, Bolivia, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Ecuador, España, Guatemala, México, Nicaragua, Panamá, Paraguay, Perú, Portugal, Uruguay Venezuela. Agrupa más de 600 organizaciones de pacientes con enfermedades raras y coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las ER y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoamérica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboración conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas prácticas en las áreas social, sanitaria, educativa y laboral.
