FEDER, entidad que preside el totanero Juan Carrión, y su Fundación presentan a SM la Reina sus líneas de acción en 2017, cuyo protagonismo recae en la investigación
Su Majestad la Reina ha mantenido hoy su reunión anual de trabajo con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación con el objetivo de conocer de primera mano las necesidades que enfrenta el colectivo así como los ejes trasversales que moverán a la organización este 2017, prestando especial atención a la investigación, tal y como han informado desde FEDER.
En la actualidad, FEDER, que preside el totanero Juan Carrión, se ha configurado como la voz de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente o sin diagnóstico en nuestro país, consiguiendo representar a todas las familias en cualquier rincón del país de la mano de sus 7 delegaciones y 12 coordinadores de zona. A día de hoy, supone el paraguas de 334 asociaciones de pacientes que se han ido adhiriendo a la organización a lo largo de sus 17 años de trabajo.
Una trayectoria que Su Majestad ha seguido siempre de cerca, tomando parte activa dentro de este movimiento. Hoy ha podido conocer los logros recogidos durante el pasado año, donde FEDER apostó por una estrategia de movilización social enfocada al impulso del Trabajo en Red en todos los ámbitos relativos al abordaje de estas patologías. Lo hizo con especial hincapié en garantizar que los pacientes puedan acceder a todas las prestaciones y recursos especializados existentes, independientemente de la Comunidad Autónoma en la que residan, justo en el marco en el que se abría la convocatoria de las Redes Europeas de Referencia.
Investigación coordinada e integral
En el marco del encuentro, Su Majestad la Reina ha podido conocer los pilares de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que la organización celebrará en torno al 28 de febrero y que este año se enfocará en torno a la importancia de la investigación en enfermedades raras bajo un enfoque integral y de Trabajo en Red que garantice la coordinación entre todos los agentes implicados: administración, asociaciones, especialistas e industria farmacéutica y favorezca e incentive los mecanismos que la hagan sostenible y rentable.
De esta forma y bajo el lema “La investigación es nuestra esperanza”, FEDER y su Fundación han presentado el objetivo principal de la Campaña del Día Mundial: “Trasladar a la sociedad que el acceso a un diagnóstico precoz y a un adecuado tratamiento sólo es posible gracias a la investigación de manera coordinada. Una investigación que debe ser inherente a todos los ámbitos del proceso sociosanitario y a todas las fases de atención”.
Ampliando proyectos del tejido asociativo
En España, la unión y la movilización de las entidades han hecho posible que hoy en día se hable de uno de los movimientos sociales y sanitarios con mayor crecimiento en los últimos años. Tal es así que en España, a lo largo de su trayectoria, FEDER ha pasado de estar formada por 7 a 334 entidades que a día de hoy representan a más de 82.272 personas, tal y como se ha presentado hoy a Su Majestad.
Y es que, el movimiento asociativo es uno de los tres pilares fundamentales de la organización, junto con las personas y la sociedad. Se trata de un movimiento joven -el 45% de los socios de FEDER tienen entre 1 y 10 años- y familiar que necesita ampliar y dotar económicamente sus recursos.
Conscientes de ello, FEDER ha puesto de manifiesto su compromiso con las entidades que caminan a su lado gestionando, en los últimos cuatro años, más de 1.222.247 euros a través de diferentes convocatorias de ayudas para la sostenibilidad, impulso y desarrollo de cada proyecto y de cada asociación.
De cara a 2017 y según han avanzado hoy en la reunión con Doña Letizia, continuarán promoviendo la participación de las asociaciones en la toma de decisiones que les ocupan, dentro y fuera de la Federación a la par que impulsando la creación de redes de asociaciones a niveles nacional e internacional.
De esta forma, la organización ha presentado también a Su Majestad la trayectoria y crecimiento que ha llevado a la organización a posicionarse también a nivel internacional, adquiriendo una proyección en tres niveles: europeo, iberoamericano y mundial.
Compromiso con las enfermedades poco frecuentes
La Junta Directiva de FEDER y su Fundación han querido destacar en el marco de la reunión el compromiso y apoyo de Su Majestad la Reina hacia todas las personas con enfermedades poco frecuentes. Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación han agradecido a Doña Letizia “su implicación, cercanía y su entrega por las familias”. Junto al presidente de la entidad, el resto de representantes, portavoces y equipo técnico de la Federación también han querido agradecer a Su Majestad “su implicación social, siendo su apoyo una base fundamental de lo que FEDER ha conseguido ser a día de hoy» han transmitido.
FEDER y su Fundación han estado representadas en dicho encuentro por Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación; Fide Mirón, vicepresidenta de FEDER; Isabel Campos, secretaria general de FEDER; Justo Herranz, tesorero; los vocales de la Junta Directiva Tomás Castillo, Anna Ripoll, Almudena Amaya, Mónica Rodríguez, Clotilde de la Higuera, Abraham de las Peñas, Mauro Rosatti, José Luis Plaza, Carmen Moreno y Francisco Gil (también coordinador de Zona de FEDER en Aragón); Mª Elena Escalante, delegada de FEDER Madrid; Gema Esteban, delegada de FEDER Andalucía; Jordi Cruz, delegado de FEDER Cataluña; Juan Carlos González, delegado de FEDER Comunidad Valenciana; Modesto Díez, delegado de FEDER Extremadura; David Sánchez, delegado de FEDER Murcia; Juana Sáenz, delegada de FEDER País Vasco; Santiago de la Riva, vicepresidente de la Fundación FEDER; los patronos de la Fundación FEDER Manuel Pérez, Germán López y Cristina Díaz; y Alba Ancochea, directora de FEDER y su Fundación.
D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),
