Juan Carrión participa en Bogotá en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas
El totanero Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), participa hoy en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas que se celebra en Bogotá (Colombia), donde presenta la Estrategia Nacional de ER de España.
Siguiendo con la recomendación europea, esta Estrategia se origina en España en 2009 e incluye la situación de las enfermedades raras en España, recogiendo datos de prevalencia y la situación actual que se vive a nivel sociosanitario, recogiendo información desde el acceso a diagnóstico hasta la formación especializada.
Entre las líneas estratégicas marcadas por este documento normativo, se detallan los objetivos y las recomendaciones en las materias de información, prevención y detección precoz, atención sanitaria, terapias, atención sociosanitaria, investigación y formación.
Asimismo, se incluye un apartado para el seguimiento y evaluación de la Estrategia, donde FEDER forma parte dentro del Grupo de Trabajo que desarrolla la propuesta de los distintos indicadores y su implementación. De esta forma, «son las asociaciones de pacientes de enfermedades raras quienes hacen seguimiento del cumplimiento de los objetivos» explica Juan Carrión.
En el marco de este encuentro, Carrión ha podido reunirse con los miembros del Observatorio de Enfermedades Huérfanas, de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), Cronicare y ALIBER.
En este marco, además, el colectivo iberoamericano de enfermedades raras ha podido reunirse con el Ministerio de Salud y Protección social de dicho país para trasladar la realidad en la que se encuentran las familias que conviven con estas patologías.
