La Fundación Mutua Madrileña, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y por medio de la VIII Convocatoria de Ayudas IMPULSO, financiará terapias de rehabilitación a cerca de 1.900 personas con enfermedades raras o en proceso de búsqueda de diagnóstico, a través de 93 proyectos desarrollados por sus asociaciones de pacientes, uno de ellos de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
El Programa IMPULSO nació en 2019 con el objetivo de facilitar terapias rehabilitadoras a niños y niñas con enfermedades raras o en busca de diagnóstico. A lo largo de estos años, el programa puesto en marcha por la Fundación Mutua Madrileña y FEDER se ha ido ampliando para apoyar también a personas adultas con estas patologías. En total, hasta ahora ha ayudado a más de 15.000 niños, niñas, jóvenes y adultos que conviven con enfermedades raras o están en búsqueda de un diagnóstico en nuestro país.
El programa IMPULSO permite el acceso a recursos terapéuticos cuya cobertura no es atendida con la urgencia y necesidad que correspondería, sin incrementar el impacto económico en las familias, que en muchos casos se ven obligadas a destinar una gran parte de sus recursos al abordaje de la enfermedad.
La nueva edición permitirá atender en total a 1.410 menores y 471 personas adultas, alcanzando un total previsto de 1.881 beneficiarios, un 25% más que en la edición anterior, lo que refleja el alcance creciente de esta iniciativa.
En el caso de D´Genes, la asociación recibirá en el marco de esta convocatoria un total de 3.327,43 euros, que se destinarán a la atención de menores y adultos con enfermedades raras y sin diagnóstico.
Según informan desde FEDER, la resolución de esta última convocatoria de ayudas dará respuesta al 96,9% de las solicitudes admitidas, lo que refleja el compromiso de Fundación Mutua Madrileña y FEDER por llegar al mayor número posible de familias afectadas por estas enfermedades.
Los proyectos aprobados evidencian que las principales necesidades de las personas con enfermedades raras continúan concentrándose en el acceso a terapias especializadas y productos de apoyo ortopédico que, en muchos casos, no cuentan con una cobertura pública suficiente.
En este contexto, FEDER reitera la necesidad de seguir avanzando hacia un modelo de atención más integral y equitativo que garantice el acceso a terapias y productos de apoyo independientemente del lugar de residencia o de la capacidad económica de las familias. “La elevada demanda de ayudas confirma que muchas familias siguen dependiendo de este tipo de convocatorias para acceder a tratamientos esenciales y recursos básicos que favorecen el desarrollo funcional, la autonomía y la calidad de vida de las personas con enfermedades raras”, señala Juan Carrión, presidente de FEDER.
Por su parte, Lorenzo Cooklin, director general de la Fundación Mutua Madrileña, reconoce que “iniciativas como nuestro Programa IMPULSO continúan siendo un recurso imprescindible para que muchas familias puedan acceder a terapias y recursos que, en ausencia de cura, son la única alternativa para mejorar la calidad de vida de estas personas”.
Fundación Mutua: un amplio compromiso con las enfermedades raras
La Fundación Mutua Madrileña lleva comprometida con la investigación en enfermedades raras que se manifiestan en la infancia desde 2013 cuando incluyó una categoría específica para financiar estudios a este respecto en su convocatoria anual de Ayudas a la Investigación Médica. Sus ayudas han permitido llevar a cabo un centenar de proyectos de investigación médica sobre estas enfermedades por un total de más de 7 millones de euros.
Su compromiso con las personas afectadas por estas patologías poco frecuentes y sus familias se complementa desde 2019 con el Programa IMPULSO, que desarrolla a través de FEDER, y que permite financiar terapias rehabilitadoras y productos de apoyo que precisa este colectivo.
