La biblioteca del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos ya cuenta con la Guía educativa para el Síndrome X Frágil editada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
Desde la asociación se han hecho llegar al CREER dos ejemplares de dicha publicación, con el fin de que se incorporara a los fondos de su biblioteca y pueda ser así consultada desde dicho recursos o esté disponible para su préstamo.
D´Genes editó hace un par de años, en colaboración con la Consejería de Educación, Juventud y Deportes de la Región de Murcia, esta guía escolar sobre el Síndrome X Frágil para favorecer la inclusión de los alumnos que padecen esta enfermedad.
Se trata de una guía indicativa de las pautas a seguir para conseguir un mejor conocimiento de esta patología y cómo actuar ante ella. El objetivo principal es orientar a los docentes y a los profesionales del ámbito educativo ante determinadas situaciones que se puedan originar en el aula con alumnos que tienen este síndrome y que requieran de una intervención directa por parte del profesional responsable. Asimismo, sirve como texto de consulta a los diferentes profesionales que trabajen y se relacionen con estos niños, y como herramienta de conocimiento para las familias.
La publicación aborda aspectos educativos como la evaluación, dificultades y particularidades cognitivo-conductuales, estilos de aprendizaje y características sensoriales, particularidades y características del habla y el lenguaje, y psicomotricidad y Síndrome X Frágil, plan de intervención educativa, situaciones y sugerencias de intervención, la inclusión educativa, la educación informal y la importancia del apoyo de las asociaciones.
La información sobre este recurso educativo podrá ser incluida también en la próxima guía que están elaborando la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el CREER.
