La consejera de Política Social, Familias e Igualdad de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, Conchita Ruiz, ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez», donde ha podido conocer algunas de las terapias especializadas que se desarrollan en esta infraestructura que la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes gestiona en Murcia.
En este centro se atiende en la actualidad a un total de 71 usuarios, de los cuales 36 reciben servicios de atención temprana. Sólo en el mes de enero, el número de sesiones terapéuticas y de rehabilitación en dicho centro ascendió a 892, de las que 557 correspondieron a atención temprana financiadas por el IMAS.
Ruiz destacó “la importancia de dar visibilidad a las personas y a las familias con enfermedades raras y de apoyar cualquier iniciativa que permita mejorar su calidad de vida”. De ahí que el Gobierno regional destine cerca de 140.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y a la asociación D’Genes para la prestación de servicios de atención directa, entre ellos, el de fisioterapia, estimulación cognitiva, atención psicológica, logopedia, de respiro familiar o terapias asistidas con animales.
También, recordó que el servicio de atención temprana financiado por la Comunidad está destinado a 6.000 menores de la Región y eleva este año su dotación presupuestaria a 23,5 millones de euros. En concreto, la Comunidad destinará a D’Genes un montante de más de 400.000 euros para los tres centros de desarrollo infantil y atención temprana que gestiona en la Región.
En la actualidad, entre el 6 y el 8 por ciento de la población padece una enfermedad rara. Según el Sistema de Información sobre Enfermedades Raras (SIER), más de 107.000 personas se encuentran afectadas por estas patologías en la Región.
