La segunda y última jornada del XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación D´Genes y UCAM se inició con la exposición de cinco interesantes comunicaciones orales tras lo que se ha iniciado una mesa sobre humanización y buenas prácticas en la atención al colectivo de las personas con enfermedades raras, conducida por la vicepresidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y presidenta de la Asociación Española de Porfiria, Fide Mirón. En la misma han intervenido Esther Aleo Luján, directora médico del Hospital Infantil Universitario del Niño Jesús y colaboradora de la Fundación Humans, quien ha hablado de los proyectos de humanización de dicha entidad. Por su parte, el médico Norberto Ortega ha centrado su intervención en cómo el enfermo debe ser la razón de ser del facultativo; mientras que el presidente de Médicos con Iberoamérica Ibermed, José María Ruiz Tudela, ha presentado el proyecto Mar de sonrisas, que desarrolla actividades de navegación como terapia para niños con patologías crónicas y complejas. Susana Carvajal, por su parte, ha hablado de diálisis y trasplantes.
Las profesionales de FEDER Isabel Fernández Aldeguer y Magdalena Belando Llor, trabajadora social y psicóloga, respectivamente; y Geraldine Litmanovich, divulgadora y autora del blog Criando 24/7, han hablado sobre recursos de apoyo social y sanitario para personas que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico y sus familias.
En la jornada también ha habido un espacio denominado «Voces de las enfermedades raras», en el que han tenido cabida los testimonios de Conrado Navalón y Erika Rodríguez, autores de sendos libros en los que han hablado de su relación con patologías poco frecuentes. En el caso del primero, en su libro «El alma cincelada: la ataxia como taller de resiliencia» narra su experiencia como padre de un afectado por esta patología, y en el caso de Erika, joven de 23 años que cuenta en «Donde no llegan mis pies vuela mi alma» cómo es convivir con Charcot-Marie-Tooth, enfermedad que se le diagnosticó cuando tenía tres años.
La última mesa del congreso ha permitido conocer experiencias de utilización de exoesqueletos para impulsar la autonomía de personas con problemas de movilidad. En ella, Luciano del Pino, de Marsi Bionics, compañía que desarrolla tecnología innovadora en exoesqueletos de marcha, ha presentado innovaciones clínicas en exoesqueletos pediátricos y rehabilitación neurológica.
Por su parte, Alejandro Losana Ferrer, fisioterapeuta y especialista clínico en Rebiotex, compañía distribuidora de productos sanitarios de última tecnología para rehabilitación, ha dado a conocer el funcionamiento de Ekso NR, un exoesqueleto para la rehabilitación neuromotora. De hecho se ha realizado una demostración en vivo del uso de un exoesqueleto con un joven sin diagnóstico.
