La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa esta semana en las jornadas ODSesiones Objetivos de Desarrollo Sostenible organizadas por la Universidad de Murcia. Las jornadas se desarrollan hasta el 12 de abril, con un amplio programa de actividades en torno a la salud y bienestar, entre ellas desde hoy y hasta el miércoles, tienen un especial protagonismo las enfermedades raras.
Hoy tienen lugar diferentes ponencias sobre patologías poco frecuentes en el salón de actos de la Facultad de Medicina. En primer lugar ha hablado la doctora Encarna Guillén, jefa de sección de Genética Médica del Servicio de Pediatría del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, y posteriormente ha intervenido el presidente de D´Genes, Juan Carrión, para hablar de la situación en Murcia y la labor de D´Genes.
Asimismo, también ha intervenido la coordinadora del Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez”, Encarna Bañón, y la doctora Rosario Domingo, neuropediatra del Hospital Virgen de la Arrixaca quien ha hablado de qué hacer tras el diagnóstico.
Ponentes: Miguel A. Ruiz, Director de D’Genes; Mery Ballester, afectada por distrofia muscular Duchenne; David Sánchez, Presidente de Retimur y Verónica Cano, Coordinadora de D´Genes Porfiria. Actividad organizada en el marco de la Semana Universitaria Contra las Enfermedades Raras
Además, el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz, y varios afectados por patologías poco frecuentes, han participado en un roleplay bajo el título “En la piel del paciente”. En concreto, han intervenido Mery Ballester, afectada por Distrofia muscular de Duchenne; el presidente de Retimur, David Sánchez; y la coordinadora de D´Genes Porfiria, Verónica Cano.
Mañana, entre otras actividades que se desarrollarán en el aula didáctica del CSU, varios afectados contarán en primera persona su experiencia con una enfermedad rara (11:00 horas) y tendrá lugar una charla sobre la importancia de las familias donde se podrá escuchar el testimonio de familiares de personas que padecen una patología poco frecuente (12:30).
El miércoles 10 el salón de actos de la Facultad de Medicina acogerá una ponencia sobre enfermedades raras en los grados sanitarios a cargo de la doctora Rosario Domingo (10:00 horas), a la que seguirá otra sobre técnicas de diagnóstico genético en enfermedades raras, que impartirá la directora del Centro de Bioquímica y genética Clínica, Isabel López Expósito (10:45).
A las 11:30 horas tendrá lugar la mesa redonda titulada “¿Qué debe hacer la sociedad por las enfermedades raras y sus afectados?”. Por último, el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz Carabias, será el encargado de clausurar la Semana Universitaria contra las enfermedades raras con una ponencia a las 12:15 horas.
