INICIA SESIÓN CON TU CUENTA

¿HAS PERDIDO TU CONTRASEÑA?

¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

¡UN MOMENTO, YA ME ACUERDO!
LLÁMANOS: 968 076 920
English EN French FR Spanish ES
  • LOGIN

Dgenes

  • INICIO
  • D´GENES
    • ¿QUIÉNES SOMOS?
    • ¿QUÉ NOS MOTIVA?
    • CENTROS
      • CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA
      • PILAR BERNAL GIMÉNEZ
      • CENTRO CRISTINA ARCAS VALERO
      • CENTRO PABLO RAMÍREZ GARCÍA
      • DELEGACIONES
    • EQUIPO
      • JUNTA DIRECTIVA
      • PROFESIONALES
      • EMBAJADORES
      • ORGANIGRAMA
    • NUESTROS SERVICIOS
    • PROYECTOS
      • TERAPIA ASISTIDA CON ANIMAL (PERRO)
      • PROYECTO CENTROS MULTIDISCIPLINARES
      • ATENCIÓN EDUCATIVA EN EL AULA
      • CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS
    • GRUPOS DE TRABAJO
      • SÍNDROME XFRÁGIL
      • PORFIRIA
      • INCONTINENCIA PIGMENTI
      • SIN DIAGNÓSTICO
      • D´GENES EPILEPSIA
      • LYME
      • ALAGILLE
      • ESCLERODERMIA
      • DYRK 1A
    • COMITÉ DE EXPERTOS
    • TRANSPARENCIA
    • CALIDAD
    • HISTORIA LOGOTIPO D’GENES
    • PREGUNTAS FRECUENTES
  • NOTICIAS
  • RECURSOS
    • BIBLIOTECA ER
    • CAMPAÑA DE SENSIBILIZACIÓNEN CENTROS EDUCATIVOS
    • DESCUBRIENDO LAS ENFERMEDADES RARAS
    • ENFERMEDADES RARAS
    • CONVENIOS
    • ENLACES DE INTERÉS
    • BOLETINES D´GENES
    • SERVICIO PRÉSTAMO PRODUCTOS DE APOYO
    • GALERÍA DE IMÁGENES
    • REPORTAJES Y ENTREVISTAS
    • GALERÍA DE RECURSOS EDUCATIVOS
    • TESTIMONIOS
      • GABRIEL SERRANO
      • JUANI CARRASCO
      • Mª JOSE TERUEL
      • NUESTRA PRINCESITA CELIA
      • PRESENTACIÓN MARTÍNEZ
      • ESTEFANÍA SÁNCHEZ
  • COLABORAR
    • COMO SOCIO
    • COMO EMPRESA
    • COMO VOLUNTARIO
    • TIENDA SOLIDARIA
    • DETALLES SOLIDARIOS
    • COLABORADORES
    • PROYECTOS CROWFUNDING
  • FORMACIÓN
    • CONGRESOS
    • WORKER MEETING
    • WEBINARS
    • HOSPITALES
    • COLEGIOS PROFESIONALES
    • UNIVERSIDADES
      • CURSOS Y MÁSTERES
    • FORMACIÓN VOLUNTARIOS
  • INVESTIGACIÓN
  • CONTACTO
  • ACCESIBILIDAD
  • INTERNACIONAL
    • POLÍTICA COOPERACIÓN INTERNACIONAL
    • SIO
    • DELEGACIONES INTERNACIONALES
    • CONVENIOS
    • PROYECTOS INTERNACIONALES
    • CONGRESOS
    • GRUPOS DE TRABAJO
    • INVESTIGACIÓN
    • NOTICIAS
  • DONA A D´GENES
  • ASAMBLEA 2023
¡COLABORA! Apoya a nuestra asociación
  • Inicio
  • Setecientas cincuenta personas participan en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra en Murcia organizado por D´Genes
  • Enfermedades Raras
  • Setecientas cincuenta personas participan en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra en Murcia organizado por D´Genes
noviembre 29, 2023

Setecientas cincuenta personas participan en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra en Murcia organizado por D´Genes

0
viernes, 15 noviembre 2019 / Publicado en Enfermedades Raras

Setecientas cincuenta personas participan en el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebra en Murcia organizado por D´Genes

  1. Bajo el lema “Las enfermedades raras, ante el reto de un abordaje global” se celebra hoy y mañana en Murcia el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Universidad Católica San Antonio de Murcia, Rare Diseases International y EURORDIS.

Durante dos días, Murcia se convierte en capital de las enfermedades raras al celebrar un foro formativo en el que participan médicos, investigadores, estudiantes, representantes de asociaciones y personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes. 

Los números avalan este Congreso: 750 inscritos, medio centenar de ponentes, 60 asociaciones de 15 países representadas, 30 pósteres presentados.

El consejero de Salud, Manuel Villegas, ha inaugurado la jornada junto al presidente de D´Genes, Juan Carrión, y la vicepresidenta de ALIBER Luz Victoria Salazar. Previamente, se han podido escuchar tres testimonios de personas que conviven con enfermedades raras.
Rosario Martínez ha iniciado el turno explicando su día a día con su hija Nagore y ha pedido que entre todos se contribuya a no hacer la vida más difícil y a articular los medios para atender las necesidades de las personas que tienen que convivir con una patología poco frecuente.
Deolinda Acosta, llegada desde Paragusy, ha transmitido lo que le ha supuesto a ella y su familia su largo camino recorrido con su enfermedad, cuyo diagnóstico ya conoce desde hace más de una veintena de años. En el polo opuesto Silvia García, madre de Pablo, ha transmitido lo que supone para unos padres convivir con una patología no diagnosticada.
La jornada de hoy, de carácter más científico, ha permitido analizar la situación de los medicamentos huérfanos en España e Iberoamérica. Además, se han presentado proyectos internacionales en enfermedades raras como centros de recursos y servicios sociales especializados para la atención multidisciplinar de personas con enfermedades raras y sus familias. En ella por ejemplo, se ha conocido la Red de centros de atención integral de enfermedades raras o la experiencia del centro especializado gestionado por la asociación Rarissimas de Portugal. También se ha puesto en valor el modelo de atención a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico que desarolla D´Genes, con dos centros multidisciplinares que prestan servicios de atención directa en Murcia y Totana, uno a punto de inaugurarse en Lorca y el proyecto de hacer otro en El Coronil (Sevilla). Por último, se ha conocido el funcionamiento del centro de atención diurna de la asociación Sense Barreres de Petrer (Alicante).
La jornada de la tarde, ya en la UCAM, permitirá conocer avances en diagnóstico con las aportaciones de profesionales como la de Luis Miguel Aras, director ejecutivo de Apoyo Dravet, que hablará sobre epilepsias sin diagnóstico o la doctora María Collado, que lo hará sobre detección precoz de anomalías genéticas en el feto a partir de sangre materna. Por su parte el director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras Carlos III, Manuel Posada, contará el trabajo que se desarrolla a través del programa de Casos de enfermedades raras sin diagnóstico del IIER, ISCIII, mientras que Victoriano Mulero, doctor en Ciencias Biológicas del departamento de Biología Celular e Histología de la Facultad de Biología de la Universidad de Murcia, hablará sobre medicina de precisión para interfenopatías infantiles usando el pez cebra.
También habrá tiempo esta tarde para conocer actualizaciones terapéúticas, en este caso a través de neurocirujano Gonzalo Olivares que presentará avances quirúrgicos en epilepsia o la neuropediatra Alejadra Darling, que hablará sobre avances terapéuticos en ataxias y parapapesias espásticas. Por último, la doctora Elena Arana comentará la técnica de lipoinfiltrado enriquecido con células madre para la regeneración de tejidos y Senador Morán, FEA Digestico del Hospital Santa Universitario Santa Lucía hablará sobre colangitis biliar primaria.
La última mesa de la jornada se dedicará al impacto psicosocial de convivir con una enfermedad rara y permitirá conocer a través de la doctora Mónica Angélica López un estudio etnográfico en las enfermedades lisosomales o trastornos de ansiedad y patología somática asociada a los síndromes de Ehler Danlos y otras enfermedades raras gracias a la intervención del catedrático de Psiquiatría de la Universidad Autónoma de Bacelona Antonio Bulbena. Y por último, Cecilia Moreno y María Ángeles Díaz, transmitirán su percepción de convivir con la enfermedad poco frecuente de un hermano o hija, respectivamente.
La jornada de mañana estará dedicada más a la parte social y asociativa y habrá mesas para intercambiar herramientas de participación en las asociaciones y avances sobre modelos de atención, intercambio de buenas prácticas del movimiento asociativo y buenas prácticas en transparencia. En este sentido, entre otras herramientas se conocerá la plataforma de pacientes Share4Rare, el proyecto de ocio inclusivo desarrollado por la asociación A toda vela, un proyecto de atención temprana centrada en la familia o el Programa de Atención Comunitaria Escolar para la Salud (PACES).
Además, se presentarán proyectos de inclusión laboral, de cohousing y otras iniciativas como un proyecto de investigación para conocer necesidades de hermanos de niños con enfermedades raras o el Servicio de información y orientación en enfermedades raras de ALIBER.
Asimismo, se instruirá a las asociaciones en buenas prácticas en materia de transparencia y habrá talleres sobre comunicación y enfermedades raras e inclusión educativa presentando iniciativas en educación emocional, intervención educativa en centros escolares, programas contra acoso escolar o inclusión a través del juego.
En el marco del Congreso también se celebrará mañana el II Simposium de Personas Sin Diagnóstico en el que se darán a conocer proyectos de investigación y dirigidos a enfermedades no diagnosticadas.

mde

  • Tweet

What you can read next

Una veintena de personas participan en el curso “Neuropsicología y manejo de trastornos de conducta en niños con Síndrome X Frágil”
La Caixa de Lorca dona 6.000 euros a D´Genes para el desarrollo de un proyecto de integración sensorial con menores en el Centro “Cristina Arcas Valero”
El próximo sábado, 13 de octubre, se celebrará la XI Vespaliada “Ciudad de Murcia”, que permitirá dar visibilidad a las enfermedades raras e incluirá un sorteo a beneficio de D´Genes

Deja un comentario Cancelar respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Posts recientes

  • D´Genes programa el 1 de diciembre una sesión de grupo de ayuda mutua para personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico de Andalucía

    La Asociación de Enfermedades Raras ha programa...
  • Las IV Jornadas Atiende de Atención a la diversidad funcional se celebran en Cehegín organizadas por D´Genes y las asociaciones Conquistando escalones, Serendipia Centro de terapias y formación y Ayuntamiento de dicho municipio

    El Centro Cultural Adolfo Suárez de Cehegín aco...
  • El Centro Sociocultural “La Cárcel de Totana se llenará de música y solidaridad el 2 de diciembre con el concierto “El regreso de Los Shannys”

    El próximo 2 de diciembre el Centro Sociocultur...

Archivos

  • noviembre 2023
  • octubre 2023
  • septiembre 2023
  • agosto 2023
  • julio 2023
  • junio 2023
  • mayo 2023
  • abril 2023
  • marzo 2023
  • febrero 2023
  • enero 2023
  • diciembre 2022
  • noviembre 2022
  • octubre 2022
  • septiembre 2022
  • agosto 2022
  • julio 2022
  • junio 2022
  • mayo 2022
  • abril 2022
  • marzo 2022
  • febrero 2022
  • enero 2022
  • diciembre 2021
  • noviembre 2021
  • octubre 2021
  • septiembre 2021
  • agosto 2021
  • julio 2021
  • junio 2021
  • mayo 2021
  • abril 2021
  • marzo 2021
  • febrero 2021
  • enero 2021
  • diciembre 2020
  • noviembre 2020
  • octubre 2020
  • septiembre 2020
  • agosto 2020
  • julio 2020
  • junio 2020
  • mayo 2020
  • abril 2020
  • marzo 2020
  • febrero 2020
  • enero 2020
  • diciembre 2019
  • noviembre 2019
  • octubre 2019
  • septiembre 2019
  • agosto 2019
  • julio 2019
  • junio 2019
  • mayo 2019
  • abril 2019
  • marzo 2019
  • febrero 2019
  • enero 2019
  • diciembre 2018
  • noviembre 2018
  • octubre 2018
  • septiembre 2018
  • agosto 2018
  • julio 2018
  • junio 2018
  • mayo 2018
  • abril 2018
  • marzo 2018
  • febrero 2018
  • enero 2018
  • diciembre 2017
  • noviembre 2017
  • octubre 2017
  • septiembre 2017
  • julio 2017
  • mayo 2017
  • abril 2017
  • marzo 2017
  • febrero 2017
  • enero 2017
  • diciembre 2016
  • noviembre 2016
  • octubre 2016
  • julio 2016
  • junio 2016
  • mayo 2016
  • abril 2016
  • marzo 2016
  • febrero 2016
  • enero 2016
  • diciembre 2015
  • noviembre 2015
  • octubre 2015
  • septiembre 2015
  • agosto 2015
  • julio 2015
  • junio 2015
  • mayo 2015
  • abril 2015
  • marzo 2015
  • febrero 2015
  • enero 2015
  • diciembre 2014
  • noviembre 2014
  • octubre 2014
  • septiembre 2014
  • agosto 2014
  • julio 2014
  • junio 2014
  • mayo 2014
  • abril 2014
  • marzo 2014
  • febrero 2014
  • enero 2014
  • diciembre 2013
  • noviembre 2013
  • octubre 2013
  • septiembre 2013
  • agosto 2013
  • julio 2013
  • junio 2013
  • mayo 2013
  • abril 2013
  • marzo 2013
  • febrero 2013
  • enero 2013
  • diciembre 2012
  • noviembre 2012
  • octubre 2012
  • septiembre 2012
  • agosto 2012
  • julio 2012
  • junio 2012
  • mayo 2012
  • abril 2012
  • marzo 2012
  • febrero 2012
  • enero 2012
  • diciembre 2011
  • noviembre 2011
  • octubre 2011
  • septiembre 2011
  • julio 2011
  • junio 2011
  • mayo 2011
  • abril 2011
  • marzo 2011
  • febrero 2011
  • enero 2011
  • diciembre 2010
  • noviembre 2010
  • octubre 2010
  • septiembre 2010
  • agosto 2010
  • julio 2010
  • junio 2010
  • mayo 2010
  • abril 2010
  • marzo 2010
  • febrero 2010
  • enero 2010
  • diciembre 2009
  • noviembre 2009
  • octubre 2009
  • septiembre 2009
  • agosto 2009
  • julio 2009
  • junio 2009
  • mayo 2009
  • abril 2009
  • marzo 2009
  • febrero 2009
  • enero 2009
  • diciembre 2008
  • noviembre 2008
  • octubre 2008
  • septiembre 2008
  • agosto 2008
  • julio 2008
  • junio 2008
  • mayo 2008
  • abril 2008
  • marzo 2008
  • febrero 2008

Categorías

  • ALIBER
  • andalucía
  • Canarias
  • captación fondos
  • cartagena
  • Centro Multidisciplinar Celia
  • Colaboración
  • Congresos
  • Cuidados Paliativos
  • D´Genes
  • Educación
  • Enfermedades Raras
  • esclerodermia
  • Eventos
  • Formación
  • I CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • II CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • III CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • Inclusión Social
  • Investigación
  • IV CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • IX CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • Lorca
  • Murcia
  • Región de Murcia
  • Sensibilización
  • Servcicios
  • Servicios de atención directa
  • V CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • VI CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • VII CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • VIII CONGRESO INTERNACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS
  • XIII Congreso
  • XIV Congreso
  • XIV Congreso
  • XIV Congreso Internacional de Enfermedades Raras
  • XV Congreso
  • XVI Congreso ER

¡SUSCRÍBETE!

¿Quieres informarte de todas nuestras noticias y eventos?

MÁS INFORMACIÓN

  • ¿Quiénes somos?
  • Contacto
  • Delegaciones
  • Noticias
  • Preguntas Frecuentes
  • Colabora con D’Genes
  • Nuestros servicios

ÚLTIMOS TWEETS

Could not authenticate you.

PROGRAMA DE AYUDAS PARA LA CONTRATACIÓN DE SERVICIOS DE INNOVACIÓN ("CHEQUE TIC")

Expediente nº: 2021.08.CHTI.000182

  • SOCIALÍZATE

© D´GENES 2017 Todos los derechos reservados. Información legal.

SUBIR
Este sitio web utiliza cookies para facilitar y mejorar la navegación. Si continúas navegando, consideramos que aceptas su uso.
0

Tu carrito