Su Majestad la Reina se ha reunido hoy con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),que preside el totanero Juan Carrión, para profundizar en el plan de trabajo de la organización en 2018 y como antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
La organización española, que representa actualmente la fuerza de más de 330 entidades, entre ellas D´Genes, ha presentado su principal prioridad este año: la investigación enfocada en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades poco frecuentes.
En esta línea, la organización ha presentado a Su Majestad los principales ejes de la campaña por el Día Mundial que lanzará la próxima semana bajo el lema ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ por la investigación de las enfermedades raras.
Con ella, FEDER se suma un movimiento internacional que el año pasado secundaron 94 países y que está encabezado por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI).
Más de 428.550 euros en ayudas a las asociaciones
Junto con la investigación, FEDER también ha puesto de relieve ante Su Majestad el trabajo que lleva a cabo con sus asociaciones. En concreto, «en 2017 desde FEDER gestionamos un total de 428.550 euros en ayudas para el tejido asociativo, lo que supuso un 21% de nuestro presupuesto» ha avanzado Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.
En 2018, «queremos incrementar esta ayuda asignando más de un 24% del presupuesto anual de la Federación a ampliar las oportunidades de acción de nuestro movimiento asociativo» ha avanzado Carrión durante la reunión.
Dentro de ellas, se enmarca también la ayuda que FEDER destina, a través de su Fundación, a apoyar proyectos de investigación presentados por sus asociaciones. Una iniciativa que se ha hecho tangible a través de las Convocatorias Anuales de Ayudas a la Investigación que a lo largo de sus tres últimas ediciones han permitido dar impulso a 7 proyectos de investigación.
Trabajando en las necesidades más urgentes
El plan de acción de FEDER este año contempla, además de la investigación, el trabajo en materia de acceso a diagnóstico, tratamiento y atención sanitaria. Todas ellas, conforman las áreas que se abordaron en la III Conferencia EUROPLAN cuyas conclusiones se han presentado hoy ante Su Majestad.
Entre ellas, FEDER ha subrayado la necesidad de asegurar un acceso rápido y equitativo al diagnóstico en las distintas Comunidades Autónomas, impulsando medidas que garanticen el acceso a pruebas genéticas y técnicas de cribado neonatal en todo el territorio nacional.
En materia de tratamiento, desde la organización española han situado como una prioridad el garantizar el acceso al tratamiento adecuado de las personas con ER en las Comunidades Autónomas a través de la unificación de los informes y evitando demoras a la hora de comercializarlos a nivel nacional.
Además de estos retos de futuro, FEDER ha presentado a Su Majestad los logros que ha venido cosechando en el último año y que complementarán su acción en la materia con el seguimiento de la reactivación de la Estrategia Nacional de ER o la puesta en marcha del Registro Estatal.
Un trabajo que se complementa con la creciente proyección que FEDER está adquiriendo a nivel internacional con la reciente incorporación de Alba Ancochea, directora de la organización, dentro de EURORDIS; el trabajo coordinado con ALIBER, entidad que también preside Juan Carrión, y la sinergia con la Red Internacional de Enfermedades Raras.
Prioridades en el abordaje social de las ER
Su Majestad también ha podido conocer el estado de situación del Estudio ENSERio, el Estudio sobre Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España. Editado por primera vez en 2009 y actualizado durante el año pasado, se trata una publicación pionera que aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven con una enfermedad rara en España.
En línea también con el abordaje social, Doña Letizia ha conocido los contenidos que protagonizarán la V edición del Congreso Educativo sobre Enfermedades Poco Frecuentes que este año se llevará a cabo en Villanueva de la Serena. A través de él, el objetivo de FEDER es construir entre todas las personas, una comunidad educativa que favorezca la inclusión de todas las personas con enfermedades poco frecuentes.
Poniendo voz a 3 millones de personas
La reunión con Su Majestad se ha llevado a cabo de la mano de más de una decena de representantes de FEDER y su Fundación que han puesto voz a la realidad con la que, se estima, conviven 3 millones de personas en España.
En concreto, han intervenido Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, los vocales de FEDER: Clotilde de la Higuera, Mónica Rodríguez, Carmen Moreno, David Sánchez, Modesto Díez y Mauro Rosatti; los patronos de Fundación FEDER: Germán López, Carmen Sever y Ángel García; y Alba Ancochea, Directora de ambas entidades.
