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agosto 15, 2026

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viernes, 14 agosto 2026 / Published in Enfermedades Raras

El Ayuntamiento de El Coronil ha querido convertir este año el tradicional encendido de la Feria de este municipio en un acto cargado de significado, confiando a Blanca, una niña de 13 años perteneciente a la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, el honor de iluminar por primera vez el recinto ferial.

Las luces de la Feria de El Coronil se encendieron este año de una manera muy especial. Más allá de anunciar el comienzo de unos días de celebración, su luz quiso convertirse en símbolo de esperanza, visibilidad y acompañamiento para quienes atraviesan momentos difíciles y, especialmente, para las personas y familias que conviven con enfermedades poco frecuentes.

La encargada de hacerlas brillar fue Blanca, una niña de 13 años de El Coronil que forma parte de D’Genes, y que durante el último año ha tenido que afrontar un camino especialmente complicado como consecuencia de una enfermedad poco frecuente.

Hospitalizaciones, numerosas pruebas y tratamientos, cambios importantes en su vida cotidiana e incluso la necesidad de alejarse temporalmente de las aulas han formado parte de un año marcado por la incertidumbre. Sin embargo, el Ayuntamiento quiso que este reconocimiento no estuviera centrado en su enfermedad, sino precisamente en todo aquello que ha demostrado frente a ella: valentía, fuerza, constancia, superación y solidaridad.

Porque Blanca ha decidido además transformar su propia experiencia en una oportunidad para ayudar a los demás. Su incorporación a la familia D’Genes ha venido acompañada de sus ganas de dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes, hablar de su realidad, concienciar y apoyar a otros niños y familias que puedan encontrarse recorriendo caminos similares.

Por ello, el gesto de encender la Feria adquirió un significado aún mayor. Encender una luz también es hacer visible aquello que muchas veces permanece invisible. Es recordar a las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente que no están solas; es iluminar un camino que en demasiadas ocasiones está lleno de incertidumbre y preguntas; y es mantener encendida la esperanza cuando llegan los momentos más difíciles.

Así, cuando Blanca pulsó el botón que iluminó la Feria de El Coronil, simbólicamente esa luz también se encendió por todas las personas y familias que conviven con una enfermedad rara y por quienes atraviesan cualquier situación de vulnerabilidad o dificultad.

Durante el acto, el alcalde, José López Ocaña, destacó que Blanca es “un ejemplo de lucha, de superación y de solidaridad” y puso especialmente en valor que, siendo tan joven, haya decidido dar un paso al frente para convertir lo vivido en esperanza y ayuda para los demás.

El Ayuntamiento de El Coronil ha querido además que esta iniciativa tenga continuidad. A partir de ahora, cada año una persona del municipio cuya historia represente valores como la superación, la fortaleza o la solidaridad tendrá la oportunidad de realizar el encendido de la Feria, independientemente de cuál sea la circunstancia difícil que haya tenido que afrontar.

Este año, esa persona ha sido Blanca, una pequeña gran guerrera que, con solo 13 años, no solo encendió las luces de su Feria: encendió una luz de esperanza, visibilidad y apoyo para muchas otras personas.

Desde D’Genes celebramos y agradecemos iniciativas como la del Ayuntamiento de El Coronil, que contribuyen a hacer visibles las enfermedades poco frecuentes desde la cercanía, la inclusión y el compromiso de toda una comunidad.

Porque cada luz que encendemos sobre las enfermedades raras ayuda a que ninguna persona ni ninguna familia tenga que recorrer su camino en la oscuridad.

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