¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes pondrá en marcha a partir de este mes de marzo un grupo de trabajo de Síndrome de Alagille (ALGS), con el apoyo de la Alianza de Síndrome de Alagille (ALGSA) y con la finalidad de unir tanto a personas y familias que conviven con esta patología, como a los médicos expertos
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes llevó a cabo recientemente un cuentacuentos en el CEIP Tierno Galván de Totana, en el marco de las acciones de sensibilización que desarrolla para acercar la realidad de las patologías poco frecuentes al ámbito educativo. Participaron un total de seis clases de Educación Infantil que disfrutaron con el cuentacuentos impartido por
La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, ante la situación por la epidemia del COVID-19 en España,  ha decidido aplazar o suspender todos los actos que conlleven la conjunción de diferentes personas, por lo que la comida anual que la asociación iba a celebrar el próximo mes de abril se verá aplazada, la Carrera solidaria en Cehegín también se aplazará,
La VI Marcha por las Enfermedades Raras de Cehegín, que se iba a celebrar el próximo 22 de marzo ha sido aplazada ante la situación que se está viviendo por el coronavirus. La cita deportiva, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ha sido pospuesta para atender las recomendaciones que se están efectuando
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