¿HAS PERDIDO TUS DETALLES?

La II Guía para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras en la Región de Murcia describe 16 patologías poco frecuentes no incluidas en otras guías nacionales, entre ellas la Incontinencia Pigmenti. La Guía ha sido editada por la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social de la Región de Murcia y en
La pareja de artistas MUHER, formada por Francisca Muñoz y Manuel Herrera, han donado un cuadro a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, felicitó a Francisca Muñoz y Manuel Herrera por su extraordinaria trayectoria profesional y agradeció la donación de la obra que se utilizará para realizar una exposición solidaria
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la emotiva reunión mundial de personas con Síndrome de Apert celebrado el 28 de febrero, Día Mundial de las enfermedades raras. Participaron en el mismo 8 países (Argentina, Bolivia, Colombia, Chile, México, Guatemala, Ecuador y España). Durante el encuentro se llevó a cabo una presentación por países, un
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el 2do Congreso Internacional de Enfermedades Raras en Quito y 1er Encuentro Binacional de Enfermedades Raras, organizados por la Fundación para el Estudio y Difusión de las Enfermedades Raras en el Ecuador (FUNEDERE). El responsable del área de Educación de D´Genes, Pedro Tudela, formó parte del elenco de
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