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El 5 de diciembre se celebra el Día Internacional del Voluntariado y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes queremos dar nuestro agradecimiento a todas las personas que dedican su tiempo de manera desinteresada y altruista a ayudar a los demás. Desde D´Genes queremos dar las gracias y poner en valor el papel priomordial que desarrollan los
Los pacientes con LHON reivindican un acceso igualitario a la cultura con la campaña #Cúentamepelículas, y dan a conocer más la enfermedad con el documental “Una luz que no cesa» producido por Chiesi España S.A.U. Las personas que padecen la LHON sufren una pérdida de visión súbita e indolora, que se inicia en uno de
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto organizado por la Concejalía de Discapacidad del Ayuntamiento de Lorca bajo el lema «Lorca Capaz»  con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Usuarios del Centro Multidisciplinar «Cristina Arcas Valero», acompañados por algunas profesionales, asistieron. La plaza Calderón de la Barca acogió esta
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está llevando a cabo en Lorca un curso más su Programa de Ocio y tiempo libre dirigido a adolescentes y jóvenes con enfermedades raras, sin diagnóstico o discapacidad. Los viernes de cada semana, los jóvenes participantes disfrutan de actividades lúdicas y de entretenimiento programadas. Los jóvenes han disfrutado en
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