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María Jesús García, madre de Ángel, un adolescente con una enfermedad sin diagnóstico, y Miguel Ángel del Pino, afectado por Síndrome Shy-Drager, han puesto voz a las personas que conviven con una patología poco frecuente ofreciendo su testimonio en el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que durante dos días, hoy y mañana, se celebra organizado por
Una quincena de entidades y empresas farmacéuticas patrocinan o colaboran con el XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras que, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebra los días 25 y 26 de octubre. Bajo el lema “Caminando juntos por la
Hoy, 18 de octubre, se conmemora el Día Mundial de la Incontinencia Pigmenti y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere mostrar todo el apoyo a las personas y familias que conviven con esta patología. La asociación cuenta con el grupo D´Genes Incontinencia Pigmenti, que agrupa a afectados y familiares de personas que
El próximo 20 de octubre se celebrará la II Gala Benéfica organizada por el Rotary Club Lorca, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La cena gala tendrá lugar en el Restaurante El Faroli a partir de las 20:00 horas. El precio de la entrada es de 65 euros y los beneficios que
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