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La delegación D´Genes Cebras Canarias ha organizado una jornada de convivencia en el club La Pardilla de Telde el próximo 28 de octubre

La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras en Canarias, D´Genes Cebras Canarias, ha organizado una jornada de convivencia familiar que tendrá lugar el próximo 28 de octubre, en el Club de La Pardilla de Telde (Gran Canaria). El objetivo es pasar un día de convivencia y posibilitar que familias que conviven con patologías poco frecuentes
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Su Majestad la Reina Doña Letizia acepta la Presidencia de Honor del XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebra los días 25 y 26 de octubre

Su Majestad la Reina Doña Letizia ha aceptado la Presidencia de Honor del XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se celebrará los días 25 y 26 de octubre organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). El presidente de D´Genes y del
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La Peña Barcelonista de Totana visibiliza las enfermedades raras en el Centro Penitenciario Murcia I

La Peña Barcelonista de Totana ha sensibilizado sobre las enfermedades raras en el Centro Penitenciario Murcia I, en el marco de las actividades deportivas que se han desarollado para conmemorar la festividad de la patrona de institiciones penitenciarias, Nuestra Señora de la Merced. La Peña Barcelonista de Totana, un año más, ha colaborado en la
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El grupo de aficionados al senderismo de Totana «Los Andarines» da visibilidad a las enfermedades raras en una ruta por Sierra Espuña

Representantes del grupo de aficionados al senderismo de Totana “Los Andarines”,  han dado visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP)  durante una ruta por el parque natural de Sierra Espuña. Los participantes han lucido camisetas con los logos de ambas entidades y en la
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