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El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” acogió recientemente un primer encuentro del nuevo grupo de trabajo D´Genes Charcot Marie Tooth. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un grupo de trabajo especifico de esta Charcot Marie Tooth, con
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes felicita a los ganadores del Concurso de Pósteres y Comunicaciones orales del XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras celebrado los días 3 y 4 de noviembre. La entidad entregó tres premios entre los trabajos presentados a concurso, en un acto que tuvo lugar previamente a la clausura del Congreso.
La directora ejecutiva de Ayoudas Panamá, Erika Otero, y la trabajadora social de la misma entidad, Vanessa Valencia, han conocido de primera mano el trabajo que se desarrolla en el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez». Las representantes de Ayoudas Panamá
La Fundación Ayoudas Panamá ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico «Cristina Arcas Valero» de Lorca. La directora ejecutiva de Ayoudas Panamá, Erika Otero, y la trabajadora social de la misma entidad, Vanessa Valencia, han conocido esta infraestructura y han atendido las explicaciones ofrecidas por la vocal
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