La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes expresa sus condolencias por el fallecimiento de María Pilar Fontes Meseguer. D´Genes lamenta profundamente la pérdida de María Pilar, madre del directivo de la asociación Diego Bernal Fontes, y quien siempre prestó un decidido apoyo a las enfermedades raras. El presidente de D´Genes, Juan Carrión, quiere resaltar el respaldo que

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ampliado su banco de recursos de productos ortoprotésicos y de apoyo con la incorporación de una grúa articulada. Este artículo ha sido donado a la asociación por parte de una familia, a quien D´Genes quiere agradecer su gesto, que permitirá que familias que necesiten un artículo de estas

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes muestra su apoyo a las personas y familias que conviven con el Síndrome DYRK 1 A, coincidiendo hoy, 21 de agosto, con la conmemoración del Día Mundial de esta patología. El Síndrome DYRK 1A es una enfermedad ultrarrara. Representa un conjunto de síntomas relacionados con una mutación puntual del

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con el alcalde de Totana, Pedro José Sánchez, a quien ha trasladado los proyectos que tiene previsto desarrollar la entidad para el curso 2022/2023. Carrión también solicitó conocer el estado de situación del expediente de cesión del espacio del Centro