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Esta semana ha arrancado la Escuela de Verano Inclusiva que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes junto con el Ayuntamiento de Mazarrón en este municipio. La escuela está destinada a niños de 3 a 16 años y se está desarrollando en el CEIP Francisco Caparrós de Mazarrón y el CEIP Bahía de
Usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebraron la llegada del verano realizando diferentes manualidades y decorando murales en los centros y delegaciones de la entidad. El mar, el sol, pulpos, peces, estrellas de mar y otros elementos típicos de la playa y la época estival sirvieron para decorar murales en cuya decoración participaron
El I Triatlón de Menores de Molina de Segura, prueba de la Liga Regional de Menores de la Federación de Triatlón de la Región de Murcia, clebrado el pasado 2 de julio, fue solidario con las patologías poco frecuentes. La prueba, que estaba organizada por la Concejalía de Deportes del Ayuntamiento molinense y por el Club Deportivo
La Asociación de Enfermedades Raras ha participado esta semana en el encuentro «Estrategia Farmacéutica Europea» liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de la Alianza Europea que representa a estas patologías (EURORDIS) y que se celebró en el Congreso de los Diputados. El 95% de las más de 6.172 enfermedades
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